Papers entregats!

DIJOUS 27 D’OCTUBRE

M’he hagut d’asseure i tornar a llegir els meus últims posts per recordar-me de tot el que ha anat passant aquest últim parell de setmanes. No és que no sàpiga què està passant, simplement se’m fa difícil recordar si una cosa ha passat avui, o va passar ahir o en els dies anteriors. Els dies són molt llargs i solen començar d’una manera i acabar d’una altra, i a vegades és difícil posar ordre.

Aquesta nit els nens se n’han anat al llit sense fer gaire sarau. A vegades em sento fatal, perquè m’he convertit en una espècie de sergent, tot i que això tampoc no significa que els envio al llit pitant i ja està. Primer llegim un conte. Després, en Carlos puja al seu llit, li faig  a l’Ale tots els seus massatges (massatge dret perquè l’intestí rutlli, després un oli especial que li poso a les cicatrius de les cirurgies i a l’esquena, contra els efectes de la radioteràpia), després ens estirem junts i arraulidets, em pregunta si pot tancar els ulls, li dic que sí i llavors s’adorm. A aquelles alçades, en Carlos ja està roncant —literalment. I aquesta nit, he aconseguit aixecar-me d’allà i ficar-me al meu propi llit quan no eren ni les 22:30. A casa meva, això és tot un esdeveniment.

Bé, tornem al tema d’avui. Per als que no ens seguiu al Facebook, avui finalment he entregat tots els papers a la regió sanitària de CatSalut (la comissió encarregada de prendre la decisió preliminar, sobre si s’aprova o no el finançament públic per a un tractament mèdic en un altre país de la UE, que per cert, només es reuneix els divendres). Era la meva quarta temptativa, i avui hi ha hagut sort. El que passa és que havia tingut problemes amb un parell de documents que s’havien d’entregar. Un perquè estava signat per la nostra oncòloga en comptes del cap del departament. Fàcil d’arreglar. Després necessitàvem informació específica sobre el tractament des d’Alemanya. Hi va haver un malentès i la setmana passada els vaig entregar un e-mail, quan el que demanaven era un document oficial firmat pel metge d’allà. No tan fàcil d’arreglar. El divendres passat vaig escriure un e-mail al metge i, en veure que encara no n’havia sabut res i amb un altre divendres a tocar, ahir finalment li vaig trucar. Estic tan contenta d’haver trucat... Estava totalment saturat d’e-mails, encara n’hi quedaven 25 per llegir abans del meu. Li vaig explicar la situació i aquest matí he rebut el document que faltava.

En aquell moment, ja érem a l’hospital per a l’analítica i el control d’oncologia.  A més, teníem cita amb l’anestesiòloga. Com que demà és divendres i no volíem perdre’ns més reunions de la Comissió, he estat intentant pensar com lligar tots els caps (l’oficina de CatSalut tanca a les 15h). Després de l’anàlisi de sang hem anat a veure l’anestesiòloga. Resultava que no ens tenia programats, perquè el divendres passat l’hospital va haver de tancar tota la part administrativa, les consultes, els quiròfans i tot allò no estrictament relacionat amb pacients ingressats o urgències (una de les brillants idees del nou Conseller de Salut per retallar la despesa sanitària).
En tot cas, la nostra oncòloga va programar la cita el divendres passat després del tractament (per sort la quimio en ambulatori no la van cancel·lar, almenys per ara), però com que no hi havia ningú d’administració per fer la programació definitiva, aquest matí hem hagut d’insistir que era INDISPENSABLE veure l’anestesiòloga avui, sí o sí, perquè s’acostaven el cap de setmana, el 31 (un altre dia de tancament per retallades), l’1 (dia festiu) i el 2 que ja era el dia de l’operació. I al final hem aconseguit veure-la. En sortir de la seva consulta encara ens quedava una mica de temps abans que hi hagués els resultats de les analítiques. Sense resultats no hi ha control amb l’oncòleg i, com que el personal de laboratori està tan retallat (una altra vegada gràcies al nostre estimat Conseller de Salut), poden trigar 4 o 5 hores a arribar, fins i tot més segons quin dia. Avui, tanmateix, això ha jugat al nostre favor. He aconseguit sortir de l’hospital, córrer baixada avall fins a la parada de metro, fer 2 parades de metro, baixar part d’un turó i pujar altre cop costa amunt i arribar a l’edifici de CatSalut... tot en menys de 20 minuts! La secretària d’oncologia, molt maca, ja m’havia imprès el document (gràcies, iPhone), així que finalment el dossier estava complet. Ho han rebut, m’ho han segellat, així que ara oficialment JA NO ÉS A LES MEVES MANS! Serà el que hagi de ser. Jo ja he fet la meva part. Ara els toca a ells. Se suposa que la resposta preliminar arribarà a mitjans de la setmana que ve. Personalment, mentrestant, faré tot el possible per no pensar-hi. Una altra cosa menys de la qual preocupar-se. Ara puc centrar tota la meva energia en la cirurgia. Per cert: en sortir d’allà, he tornat a baixar el turó, pujar part d’un altre, he agafat el metro per 2 parades, he enfilat corrent fins a l’hospital (en total, he trigat menys d’una hora entre anada i tornada) i encara ens hem hagut d’esperar 2 hores més per veure l’oncòleg!

Demà ens reunirem amb el traumatòleg perquè ens expliqui què passarà a l’operació. Estic amb l’ai al cor, però sembla que les coses es van arreglant. Necessito confiar que això és el millor i que tot anirà bé. Alemanya continua allà, a la línia de l’horitzó, però per ara la nostra energia es concentra en la cirurgia. I ara que els nens ho saben, podem parlar del tema obertament. El pes que porto sembla que es va alleugerint a poc a poc. I ara, si almenys pogués aconseguir respirar...

DIUMENGE 23 D’OCTUBRE 2011
Fa dies que planejo escriure aquest post, però quan arriba el moment de fer-ho (al llit, quan els nens ja dormen) em sento tan superada pels petits i grans esdeveniments de cada dia que no em queden forces per posar per escrit el que està passant.

I què és el que està passant? El dilluns els oncòlegs van tenir la seva reunió setmanal amb els de radiologia i van revisar la ressonància de l’Alejandro del dijous juntament amb els cirurgians. També hi havia el traumatòleg de qui vaig parlar al meu últim post, el que està de baixa per paternitat. Va venir expressament per revisar la ressonància de l’Alejandro. Em va impactar tant que algú pogués fer una cosa així que, quan el dimarts em van comunicar les seves conclusions, em costava deixar parlar el pobre oncòleg! No feia més que repetir-li que sisplau, sisplau, donés les gràcies al trauma de part nostra. El dimecres vaig parlar amb la nostra oncòloga principal perquè m’ho tornés a explicar tot una altra vegada.


I què em va explicar? El traumatòleg està força optimista amb el fet de poder

extirpar el tumor. Ha aconseguit veure amb força claredat fins a quin punt estan afectades les arrels del nervi ciàtic, i la bona notícia és que no estan encapsulades en el tumor, cosa que no havien pogut determinar amb seguretat en l’altra ressonància que vam fer. Una altra cosa que em va fer menys gràcia és que van veure que el tumor és exactament igual de gran com després de la resecció parcial de març, o sigui que tota la quimio i les radiacions dels últims mesos no han afectat les dimensions del tumor. D’acord. No ha crescut ni s’ha escampat, però espanta sentir que tampoc s’ha encongit ni desaparegut. No em vaig atrevir a preguntar-ho, però em fa por que l’Ale s’hagi tornat immune a la quimio. Tornant a la part bona, el cirurgià creu que la intervenció no comportarà efectes secundaris a llarg termini: potser una mica de debilitat a la cama esquerra de l’Ale o dolor controlable per als primers dies del postoperatori, però res més. Així que el dilluns, just després de la reunió, van decidir tirar endavant i van programar la cirurgia per al 2 de novembre. Hem acabat avui amb aquest cicle de quimio, així que ara hem d’esperar que els recomptes de l’Ale no caiguin gaire, si no no podran operar-lo, i aquesta és gairebé una oportunitat única, perquè no només el traumatòleg s’ha compromès a operar-lo el dia 2, és que també ha de viatjar quan se li acabi la baixa, però tot i així s’ha compromès amb l’Alejandro.

M’agradaria dedicar un moment per explicar exactament per què aquesta intervenció és tan important per a nosaltres i per què ha sigut tan dur prendre la decisió. El neuroblastoma és sistèmic: per això és tan letal, i per això en les fases avançades hi ha una taxa de recaiguda tan alta. Quan un nen completa el tractament de primera línia, se’l considera SEM (sense evidència de malaltia): això significa que, fins on poden veure ells amb diagnòstic per la imatge i proves microscòpiques, no hi ha rastres de la malaltia, però ni tan sols així no hi ha manera de mesurar la malaltia mínima residual (MMR). Per això, la nostra gran por és que sempre quedi algun residual mínim amagat capaç de provocar una recaiguda en qualsevol moment. Per això la teràpia d’anticossos és tan innovadora. La idea és que, si pots ensenyar al cos a identificar les cèl·lules de neuroblastoma com a intruses i per tant a atacar-les, hi haurà menys probabilitat de recaiguda. Els anticossos utilitzats en tractaments de primera línia han aconseguit una reducció del 20% en les recaigudes. Per al neuroblastoma això és MOLT. Tornant a la intervenció: ens ha costat tant decidir si operar o no justament per totes aquestes raons. Si sabéssim que amb la cirurgia l’Alejandro es curaria completament, no hauríem tingut cap mena de dubte. Una coixesa no és res comparat amb la perspectiva d’una vida sense càncer, especialment considerant que l’Ale només té 4 anys.

Tanmateix, com que el neuroblastoma té tantes recaigudes, el panorama canvia. Poden extirpar el tumor avui sense que mai torni, o pot ser que torni en qüestió de setmanes, mesos o anys en un altre lloc, o probablement en més d’un, que és el que sol passar. D’aquí el nostre dilema. Cabia la possibilitat d’una intervenció quirúrgica potencialment mutilant sabent que el càncer pot tornar en qualsevol moment? És una decisió que ens ha fet tornar literalment bojos. Finalment, la setmana passada vaig aconseguir parlar amb la nostra oncòloga, que em va donar la seva opinió des d’un punt de vista purament oncològic. Ella va estar d’acord que qualsevol intervenció que deixés a l’Alejandro qualsevol tipus de seqüela permanent a la cama o dolor sever crònic —textualment "qualsevol cosa que redueixi la seva capacitat de córrer i saltar tal com ho fa ara"— no era acceptable, atesa la naturalesa del seu càncer. És clar, estar sense el tumor seria la millor condició possible per sotmetre’s a la teràpia d’anticossos, però si li hagués de costar una cama, no sortiria a compte en el quadre general de les coses. Això em va calmar en aquell moment perquè vaig sentir que ens estàvem regint per criteris mèdics i no solament emocionals. I després ens van comunicar que podien extirpar el tumor sense seqüeles permanents importants. I ja hi ha data. Una muntanya russa emocional, vaja.

A més, com que la cirurgia està programada per al 2 de novembre, i ens havien admès

a Greifswald per al dia 1, hem hagut de demanar una nova data. Just el divendres vam rebre la seva resposta i, si no hi ha més retards i la cirurgia va bé —i hi anirà, hi ha d’anar per força!— marxarem a Greifswald el 28 de novembre. Tot això és al·lucinant. Encara no sabem si ens subvencionaran o si ho haurem de pagar tot, i el més probable és que no ho sapiguem fins a l’últim moment. De tota manera, les coses tornen a estar en marxa i això està bé. I també espanta. Així que, allò que dèiem, un dia a la vegada. Centrem-nos en l’aquí i l’ara. En les petites coses. A poc a poquet hi arribarem.

M’adono que aquest és, probablement, el post més llarg, més dispers i més avorrit de tots, però tenia molta necessitat de publicar-lo, així que gràcies per escoltar i per aguantar-me.

Una Ràpida Posada al Dia

Divendres, 14 d’octubre, 2011

Una ràpida posada al dia

L’Alejandro s’ha quedat adormit durant una altra ressonància. No sé com s’ho fa. L’hem fet aquesta tarda, així que, per una part, el més probable és que estava una mica esgotat per la sessió de quimio d’aquest matí —el dia 3 del 4t cicle. Aquesta ressonància era una mica diferent de les que fem habitualment. Eren imatges específicament de la regió sacre-ilíac de la pelvis.  Esperen tenir una idea més clara d’on es troba el nervi ciàtic en relació amb el tumor. Teòricament, això donarà més informació als cirurgians per poder prendre la decisió final sobre si continuen endavant amb la cirurgia o no.  La cirurgia, si es fa, s’ha aplaçat a principis de novembre, cosa que fa que s’aplaci la data prevista per a Alemanya fins a mitjans de novembre en endavant. 

Una cosa que hem après al llarg d’aquest viatge és que cada dia és únic i que qualsevol “pla” que es formula pensant en el futur, és igual com d’immediat sigui aquest futur, sempre és susceptible de canviar a l’últim moment.  Una cosa tan “senzilla” com un cop al cap o una febre per sobre de 38º poden canviar uns dies a casa per uns dies passats ingressats a l’hospital. Abans, això em tornava boja.  I tanmateix, ara és una part d’aquest nou món en el qual vivim i al qual m’he acostumat.

Així que, a dia d’avui, estem enmig d’un altre cicle de quimio, esperant notícies d’Alemanya quant al canvi de la data d’ingrés allà, i esperant una vegada més notícies dels cirurgians respecte a la possibilitat d’operar.  Bàsicament, el mateix lloc en què ens trobàvem la setmana passada. 

Malgrat tot sí que hi ha un parell de diferències. En els últims dies hem sabut que el cirurgià de traumatologia que participaria en la intervenció és un dels millors.  És ell qui fa totes les reconstruccions neuro-vasculars i ve molt ben recomanat. L’únic problema és que està de baixa paternal. Hem d’esperar que hagi tornat per quan l’Alejandro acabi aquest cicle de quimio, o poc després; o existeix la possibilitat d’haver de renunciar a la cirurgia, almenys aquí.  I, òbviament, una diferència molt gran és que el cost del tractament és molt més assequible que abans (gràcies al meu embolic descomunal amb els costos i hospitals —de nou, quin greu que em sap la confusió!) 

En resum, suposo que des del dimarts passat, les coses han tornat a la “normalitat”; esperant i fent quimio.  Amb sort, sabrem més la setmana que ve sobre la ressonància i després, tornar a començar —reunions amb cirurgians, prenent decisions, fent plans per a Alemanya… Però, almenys per ara, tenim uns moments de pau relativa, i que bé que se’ns posa.

MOLT IMPORTANT!! SISPLAU LLEGIU-HO!!

Dimecres, 12 d’octubre de 2011

Aniré directament al gra.  

He comès un error molt greu amb el cost estimat del pròxim tractament a Greifswald, Alemanya. A la secció "Com puc ajudar" d’aquest bloc he posat el cost estimat de la teràpia amb anticossos d’aproximadament 300.000€ quan, en realitat, seran 80.000€. Una diferència ENORME. Estava fent córrer molts plans de tractament i costos a la vegada, i vaig apuntar el cost arrodonit per baix d’un tractament (convertit i arrodonit a euros) a l’Hospital de Nens de Filadèlfia CHOP, (de $400.000 a $600.000) per error. No vull que això sembli una excusa, hauria d’haver revisat la meva informació abans d’incloure-la al bloc. Estava convençuda que aquest era el preu d’Alemanya, i de cap manera l’hauria inclòs si no hagués estat així. Em vaig adonar de l’error ahir repassant informes amb la nostra oncòloga quan va resultar que no podíem localitzar el preu estimat d’Alemanya entre tota la correspondència mantinguda amb ells al llarg dels últims mesos. En arribar a casa ahir, vaig escriure immediatament a Alemanya, i avui he rebut la seva resposta. L’únic que puc dir és que en adonar-me de l’error em vaig sentir malalta i horroritzada.

Volem aclarir-vos, a tots vosaltres, que ens heu ajudat amb les vostres donacions fins a la data que, si d’alguna manera no us sentiu còmodes amb el que ha passat, ho comprenem i reemborsarem total o parcialment, segons ens ho indiqueu, qualsevol de vosaltres que així ens ho demani. També podem aportar l’e-mail del CHOP on consta el seu cost estimat, i el pressupost d’Alemanya via e-mail per qualsevol que ens ho sol·liciti. De cap manera volem que ningú se senti que ha sigut enganyat, i volem aclarir que mai ha estat la nostra intenció manipular els vostres sentiments.

Fins al dia d’avui, 12 d’octubre, hem assolit la xifra de 26.384,53€ i aproximadament 7.000u$d. Encara ens falta arribar a la meta, però òbviament hi som més a prop.

Entenem que aquestes donacions han estat fetes amb el cor, que és el més important en tot això, i la raó perquè sempre hem sentit la necessitat de ser completament transparents amb tot el que passa. Us supliquem perdó, disculpes. Espero que continueu seguint el bloc. Encara necessitem ajuda per assolir la meta. Ara més a prop que abans.

Gràcies, de tot cor.

Robin i Dani

 

 

Dilluns, 10 d’octubre de 2011

 

LES 2:15 DE LA MATINADA

Són les 2:15. Ja me n’hauria d’estar anant a dormir. Dono voltes una i altra i altra vegada a això de la cirurgia i sempre acabo en el mateix lloc: no tinc la menor idea de què hem de fer. És terrible la sensació de desemparament que provoca això. L’Ale està molt bé, actiu, ple d’energia. I si prenem la decisió equivocada? Operar o no operar?  Quina és la decisió equivocada? I la correcta? Com ho sabrem? Sé que he de deixar de pensar en això unes hores, almenys el que queda de la nit, i dormir una mica per poder pensar amb claredat quan ens reunim amb els cirurgians demà.  Però costa tant treure’s de sobre aquesta sensació de desemparament... Com sabrem el que és millor per l’Alejandro?  Decidim amb el cap o amb el cor?  És que, sembla tan "sa" ara mateix...  Sabem que no és així.  Sabem que la seva situació pot canviar en un obrir i tancar d’ulls. Però veure’l, viure amb ell, jugar amb ell; en aquest moment no sospitaries res. És precisament això el que ho fa tot tan tremendament difícil.  Sense aquest tumor dins seu, l’Alejandro estaria lliure d’evidències de malaltia i en el millor moment possible per rebre el tractament amb anticossos a Alemanya. Però m’assalten els "i si".  Demà veurem.  Escoltarem el que ens han de dir els cirurgians i prendrem la millor decisió que puguem.  Demà us ho explicaré.

Notícies

dimecres 5 d’octubre de 2011

Notícies

Val, per on començar?  Tinc tal sensació de vertigen que he decidit posar-me ara a escriure, a veure si em centro una mica. Avui hem tingut analítica i control a l’hospital i era el dia que ens havíem d’asseure amb  l’oncòloga per parlar de les notícies que vam tenir d’Alemanya.  Sobretot del fet que allà consideren que la lesió és operable.

Abans-d’ahir, els cirurgians del nostre hospital es van reunir per mirar l’última ressonància i ahir van parlar amb l’oncòloga per donar la seva impressió. Doncs, resulta que ells també pensen que podrien operar.  No només hi hauria la cirurgiana que va operar l’Alejandro al març, sinó també el cap de traumatologia que sembla que és expert en aquesta part de l’esquena, els nervis, etc.  Ens hem de reunir amb ells el dimarts per parlar de tots els detalls, però si es decideix tirar-ho endavant, segurament el dijous de la setmana que ve, o el divendres com a molt tard, l’Alejandro ja estarà al quiròfan.  Uff.  És una cirurgia que té certs riscos que gairebé m’estimo més explicar amb més detall el dimarts, un cop presa la decisió.  Però, en un principi hi ha dues coses que podrien passar.  Una neuropatia de per vida o acabar amb el peu esquerre "caigut".  En el primer cas, si el risc és molt gran i la neuropatia té possibilitats de ser important, m’imagino que direm que no volem operar.  En el segon, voldríem més detalls.  També, vull pensar que existeix la possibilitat de dir-los que endavant, i depenent del que es trobin un cop allà, autoritzar o no que segueixin amb la resecció.  En aquest cas almenys aconseguirien diverses biòpsies per almenys saber contra què exactament estem lluitant en aquest moment.

 

Cap d’aquestes decisions les haurien de prendre mai uns pares. Què menjar, si es fa una activitat extraescolar o no, si es pot dormir a casa d’un amic o quin videojoc és apropiat. Aquestes són decisions que em veig capacitada per prendre.  No si és millor un dolor de ciàtica de per vida o un peu coix a canvi d’una resecció completa d’una lesió que podria, o no, créixer i estendre’s.  I després, és clar, encara tenim Alemanya. Per donar la millor oportunitat a aquest tractament amb anticossos, és millor afrontar-lo amb la menor càrrega de malaltia possible. Si aquesta cirurgia el pogués retornar a la "remissió", llavors valdria la pena, no? Doncs, ara no ho sé. Quan em pensava que era impossible operar-lo, ho tenia tot molt clar:  Tant de bo es pogués operar!  Ara, a la porta d’aquest moment, només em queden dubtes i més dubtes.  Veurem el que ens han de dir el dimarts.  I que trobem la tranquil·litat i pau que caldran per poder prendre la decisió correcta.

Gràcies per Escoltar

Dissabte 1 d’octubre
Gràcies per escoltar

D’acord.  Ho admeto.  Estava una mica tocada ahir.  He trobat que aquest bloc no serveix solament per mantenir-vos a tots al dia, sinó que també s’ha convertit en una espècie de vàlvula d’escapament per a mi.  El que vaig escriure ahir a la nit ha estat tancat dins meu durant molt, molt temps.  No demano perdó pel que escric.  És el que sento i surt d’un lloc molt endins.

Però… el que no vaig aconseguir escriure ahir, i el que era la meva intenció quan em vaig asseure davant de l’ordinador, era compartir amb vosaltres que l’Alejandro va tornar ahir al col·le!  Va ser només a l’hora del pati.  Però quina meravella veure’l jugar amb els seus companys.  L’escola ha fet les coses tan increïblement bé amb la manera com l’han inclòs a la classe!  Tot i que l’any passat només va assistir a l’escola durant 3 setmanes, i malgrat que ahir fos el seu primer dia d’aquest curs, els seus companys de classe el coneixen i el consideren part del seu grup.  L’Alejandro sap que té un lloc allà.  I ahir, en veure’l córrer i jugar amb altres nens de la seva edat… em falten paraules per descriure com em vaig sentir.  Probablement no hi anirà cada dia, ni hi podrà assistir una jornada sencera durant un temps (a més de tenir tots aquests nous tractaments a tocar), però sempre que sigui possible, jo m’asseguraré que així sigui.  I, mentre contemplava com corria i jugava al tobogan amb els seus companys des de la finestra de la sala de professors, vaig decidir mirar el meu correu electrònic.  I allà tenia la resposta d’Alemanya!  Sí.  Acceptaran l’Alejandro al seu estudi.  El dia previst per començar és l’1 de novembre!  El que passa ara és que donen por fet uns passos previs.  S’haurà de muntar ràpidament la teràpia d’MIBG —si realment procedeix.  I el tema de la cirurgia.  Jo des de fa mesos he volgut que li treguin aquest tumor, però tots els metges ens havien dit que atès el lloc on es troba, és inoperable.  Han dit que els nervis de la cama esquerra podrien quedar malmesos de manera irreversible.  I, a més, la cirurgia no es contempla moltes vegades per a la recaiguda de neuroblastoma per la simple raó que si és extirpat d’un lloc, el més probable és que torni a aparèixer en un altre.  Però en el cas de l’Alejandro, la lesió s’ha mantingut continguda fins ara.  Totes les altres proves donen resultats negatius.  El tema de la cirurgia no para de donar-me voltes al cap i ara aquí tenim uns cirurgians que consideren que es pot operar.  M’he quedat noquejada.  I és  clar, la nostra oncòloga és a Caracas fins el dimarts i ara som en cap de setmana.  Amb una mica de sort, no tindrem una idea més clara de com seran les coses fins a finals de la setmana que ve.

I és clar, els nens estan fantàstics.  Ahir, malgrat el meu mal humor, va ser un dia realment bo.  Vam rebre bones notícies.  L’Alejandro va anar a l’escola.  I a la tarda vam anar a un aniversari al parc.  Els nens s’ho van passar pipa.  I nosaltres vam poder passar una estona parlant amb altres adults —quina delícia!  Així que, un cop més, moltes gràcies per escoltar-me.  Us mantindré al dia sobre el que es decideixi al llarg dels propers dies.  
Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 1:29











30 de Septembre
 
Avui Fa Dos Anys...

Avui és 30 de setembre.  El 30 de setembre  és un dia que revisc una i altra i altra vegada.  Des que avui fa dos anys, el 30 de setembre de 2009, vaig dur el meu fill petit al pediatre i les nostres vides van canviar per sempre més.  El meu petit, el meu bebè, l’amor de la meva vida, el meravellós regal que vaig pensar que mai tindríem perquè només tindríem un sol fill, el miracle, tan llest, tan ràpid, tan ple d’energia i vitalitat, el meu fill petit, el germà menor d’en Carlos va ser diagnosticat amb càncer.  Què té aquesta maleïda paraula que la fa tan difícil de pronunciar?  Càncer.  El nostre bebè.  Càncer.  El nostre fill.  Càncer.  El germà petit d’en Carlos que des que va tenir consciència del món al seu voltant va col·locar el seu germà gran en un pedestal per adorar-lo potser més i tot que als seus propis pares.  Càncer.  Com a pares, crec que és de les molt poques coses per a les quals no estem preparats.  Visc ja des de fa dos anys amb això i encara avui no ho puc acceptar.  Ni ho faré.  Oh, és clar que visc amb això.  I tant que sí.  Cada dia.  S’ha apoderat d’un lloc de la meva vida.  Però no ho accepto.  No.  No puc.  El meu preciós nen té càncer.  Un neuroblastoma en estadi IV, d’alt risc.  I mentre estic aquí asseguda escrivint, sento la veu i veig la resident  d’urgències de l’hospital mentre em dóna la notícia.I me’n recordo després de la cara d’en Dani mentre li comunico la mateixa notícia.

I després, el dia següent, l’1 d’octubre, quan vaig haver de trobar la manera d’explicar a en Carlos la gravetat de la malaltia del seu germà petit.  I com en Carlos, de només sis anys, em va preguntar si el seu germà es moriria.  I l’únic que li vaig poder contestar a través de les llàgrimes era que no ho sabia, però que faríem tot el que estigués a les nostres mans perquè això no passés.  I com després el vaig dur a casa d’un amic on va passar una setmana mentre nosaltres ens quedàvem amb l’Alejandro a l’hospital.  I les nostres vides van canviar per sempre.



I, malgrat tot, som aquí.  Lluitant encara.  Intentant mantenir-nos i surar en un oceà que fa amb nosaltres el que vol.  Ens llança en una direcció, després en una altra.  Quan ens pensem que hem trobat el nord sorgeix una altra onada i ens porta a un lloc nou.  I tornem a començar.  El que valia ahir pot ser que ja no sigui vàlid avui.  Per a bé i per a mal.   Hem estat esperant la resposta d’Alemanya.  Ens han  contactat avui.  Acceptaran l’Alejandro per a l’assaig d’anticossos.  Tanmateix, hi ha uns passos previs.  Un és teràpia d’MIBG.  Donen per fet que ja ho estem fent o que estem a punt de fer-ho.  Aquest tractament tampoc existeix a Espanya.  El dilluns començarem a fer plans.  També consideren completament operable el tumor.  !!?  Fins ara, el nostre hospital no ha considerat aquesta possibilitat, des que la resecció parcial realitzada al febrer va resultar arriscada per la proximitat dels nervis ciàtics i ilíacs del sacre. Ha canviat la situació?  Qui té la raó?  Els cirurgians del nostre hospital tornaran a revisar la ressonància més recent aquest dilluns.  Buscarem altres opinions del CHOP i probablement de Sloan Kettering a Nova York.  Són bones notícies?  Sí, és clar.  Sembla que l’Alejandro podrà rebre el tractament que necessita.  I els passos previs?  Una vegada més, haurem d’esperar respostes.  El CHOP podria ser una bona opció per a la teràpia MIBG, però acceptaran l’Alejandro?  Més preguntes que hem de fer.  Més respostes hem d’esperar.
Gràcies per escoltar-me…



Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 12:14 AM








Divendres 23 de setembre, 2001
Un bon dia

Uff!  Finalment tinc un moment per asseure’m a escriure (tot i que la veritat és que he promès fer “cookies” aquesta tarda!).  En Dani ha dut l’Ale a buscar el seu germà a l’escola i tinc la casa per a mi per un moment.  Tantes coses per fer… però necessito un moment per respirar.  
L’Alejandro avui ha estat sorprenent,  ple d’energia.  Els dos dies de descans entre les dues meitats d’aquest cicle de quimio i el fet que finalment tenim els nens seguint un horari més “escolar” es nota amb escreix.  D’avui a dimarts rebrà només l’Irinotecan i l’Alejandro tendeix a tolerar això millor que el combo Irinotecan/Temozolamida.  I quan dic tolerar, vull dir que té encara més energia.  Avui ni ha aparegut la Nintendo DS.  Hem jugat al dòmino, a cartes, a l’Uno i a algun altre joc mentre rebia la infusió de quimioteràpia.  La seva gana també està bé.  A l’hora de dinar, després de l’hospital (i el parc! No sé com s’ho fa!) s’ha menjat una petita costelleta de xai seguida de 4 filets de llom arrebossat!  Sembla que el seu cos té ànsia de proteïna aquests dies.  No estic gaire còmoda amb tanta carn (sóc força vegetariana, tot i que sí que menjo peix) però amb la quimio és difícil.  Si el seu cos li demana carn, doncs que mengi carn!

Quant a laresta… Hem tingut notícies de Greifswald.  Tenen les sessions de repàs de nous casos els dilluns, així que esperem la seva resposta per al dimarts.  Encara he d’enviar la mostra de tumor.  Ho faré el dilluns.  Vaig haver de trucar al CHOP unes quantes vegades perquè m’ajudessin amb la paperassa.  Crec que aquesta és la primera vegada que el seu departament de genètica ha de tractar directament amb un “individu”.  Per sort, són tots molt simpàtics i disposats a ajudar.  Fa que aquest procés sigui molt menys estressant.
Tot i que a vegades, malgrat tots els esforços, l’estrès m’atrapa.
Passo temps amb els meus fills, o faig trucades telefòniques, o envio informes i e-mails, o menjo, o dormo, o frego els plats, o cuino, o vaig a l’hospital, o duc en Carlos a l’escola o el vaig a buscar (gràcies a déu en Dani fa això perquè tendeix a causar-me molta angoixa anar per allà), o vaig al darrere dels metges d’aquí o d’allà, o faig malabars mentals pensant en les possibles opcions de tractament, o faig galetes??!!  Si em paro a pensar en tot, és massa.  Així que, segueixo endavant i m’aferro a dies com avui que, hospital i quimio a part, simplement semblen normals.  Amb dos nens que disfruten jugant al parc o desmuntant la casa, aparentment inconscients de tota aquesta voràgine al seu voltant.

PD:  Finalment he fet les galetes.

Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 6:17 PM

Dilluns, 19 de Setembre

Bé, hem arribat al 4t dia d’aquest cicle de quimio. Ahir, mentre tornàvem a casa amb cotxe, l’Alejandro ens va dir que li agrada aquest medicament perquè no li regira la panxa. La veritat és que aquest cicle l’ha estat tolerant de meravella. Demà serà l’últim dia de la primera meitat, després tindrem dos dies de descans abans dels últims 5 dies del cicle. És molt cansat anar i venir així cada dia, però almenys tornem a dormir a casa. A més, aquesta setmana m’he posat les piles i he enviat els CD i els informes de la ressonància i de la gammagrafia al Doctor Mosse del CHOP i als Doctors Lode i Einsiedel a Griefswald, Alemanya... més espera...

Tant de bo tinguem aviat notícies des d’Alemanya. El nostre oncòleg ja els ha reenviat el seu informe mèdic amb la resposta (o falta de resposta) de l’Alejandro fins a la data. Esperem i resem perquè considerin aquesta "probable" reducció del 20% en l’activitat del tumor com una resposta suficient per garantir-nos la teràpia amb anticossos. En principi sabrem alguna cosa cap a finals d’aquesta setmana.

Espero també aconseguir enviar al CHOP la mostra per a l’ALK com a molt tard demà a la tarda. Això no és tan simple com els CD i els informes. De fet, es tracta d’una mostra del tumor de la recaiguda. El problema és que, contràriament a Espanya, on tot el que fem respecte als tractaments mèdics de l’Alejandro està cobert pel sistema sanitari, el CHOP aquesta prova no la cobreix. Ni la prova, ni tampoc l’enviament de la mostra de tumor. I ja que l’hospital no ho cobreix, tampoc poden enviar-ho ells i que jo els ho reemborsi. No. M’han donat a mi la mostra de tumor, que de fet descansa a la taula de l’estudi, perquè l’enviï personalment. Això, naturalment, significa que hauré d’omplir una pila de formularis, incloent-hi els de les duanes espanyola i dels Estats Units. Això es podria posar interessant. M’imagino  algú, tant aquí com allà, preguntant-se què dimonis estic fent amb una mostra de tumor! A partir del moment en què rebin la mostra, els del CHOP trigaran unes 6 setmanes a donar-nos els resultats... més temps d’espera...

I els nens es porten fenomenal. Semblen haver oblidat tota la bogeria que es consumeix al seu voltant. A veure, quan dic "fenomenal" em refereixo a en Carlos sent un típic nen de 8 anys amb actituds d’un de catorze (ningú no li pot dir a ell què fer - ho sap tot! I aquest llenguatge! D’on ha sortit?!) i a l’Ale que no renuncia al protagonisme ni un minut. L’Alejandro s’inventa l’impossible per mantenir-se en el focus d’atenció, i fins i tot s’ha après uns quants acudits que s’entestarà a repetir fins a l’infinit i més enllà si no li funciona cap altre sistema. Ho prometo. Hi ha dies en què donaria el que fos per ser la tia guai en comptes de la mama rondinaire. La veritat és que són divertits, però hi ha moments en què ens hem de posar el nostre antifaç "seriós" i ser pares, fins i tot quan lluitem contra el desig d’asseure’ns i trencar-nos de riure.

En fi, que en vista de tot plegat aquesta sembla ser una bona setmana (encara que tot just sigui dilluns).