dijous, 22 de desembre de 2011

Confiar


dimarts 6 de desembre de 2011
 Això havia de ser un post ràpid per al Facebook, però em semblava que es feia massa llarg…

Bé, aquesta nit i ahir a la tarda van ser molt durs. Després de parlar sense parar durant unes quatre hores (induït per la morfina, m’imagino), l’Alejandro va dir que estava marejat, va tancar els ulls i es va estirar al seu llit (en aquest ordre) i va dormir durant 3 hores.  Al principi em preocupava perquè ha tingut dos episodis en el passat on li ha caigut en picat la tensió arterial i la seva reacció va ser la mateixa, així que vaig anar a buscar una infermera perquè se’l mirés.  Tenia la tensió perfecta. Era només el cansament per no haver dormit bé la nit anterior i el fet d’haver parlat sense parar durant tantíssimes hores. El nen del llit del costat estava encantat de tenir un entreteniment tan divertit.

Tanmateix, quan l’Ale es va despertar unes tres hores més tard, tenia un dolor intensíssim a la cuixa dreta. Per sort, no es queixava de cap altre dolor, però aquest era tan increïblement intens que el pobre estava completament espantat. Em vaig sentir tan inútil veient-lo patir tant sense poder fer res més que abraçar-lo i dir-li que fort i que valent que és i que segurament l’endemà es trobaria millor. L’únic que volia era que el tingués en braços amb una mà prement-li fortament la cuixa (devia ser com tenir una rampa fortíssima). Tot això —i més— és d’esperar amb aquest tractament amb anticossos, però saber-ho no ho fa més fàcil de passar.

Ara dorm profundament.  Ha estat dormint tranquil·lament durant unes hores i reso perquè hagi marxat el dolor quan es desperti.  Com s’explica a un nen de quatre anys que aquesta medicina en realitat és bona per a ell? Que el dolor forma part del funcionament del medicament. Tot i així, crec que sí que ho entén. Li he demanat que confiï en mi. I per fer això, jo he hagut de confiar plenament en els metges i el que fan aquí. I ho he aconseguit, cosa que és tot un triomf perquè és una cosa que no em surt amb facilitat. És una sensació estranya. Una que no he tingut en molt temps. Potser, en part, és per l’idioma. L’anglès de les infermeres és limitat i el meu alemany es pot resumir en “sisplau”, “gràcies” i “carn, no”.  Així que, si no confio en ells, em tornaré més que boja i no seré d’utilitat per a ningú. La confiança. He demanat a l’Ale que confiï en mi, i jo, a la vegada, he hagut de fer el mateix amb els d’aquí. És una sensació nova que hauré d’afegir a totes les altres que m’està ensenyant aquesta malaltia.

Una setmana de bogeria total


http://img2.blogblog.com/img/icon18_edit_allbkg.gif
Aquest Post tendria que anar avanç en el temps que el següent. Perdoneu les molesties.
Diumenge 20 DE NOVEMBRE DE 2011

Ni tan sols sé per on començar. Aquesta setmana ha sigut una bogeria des de tants punts de vista que m’ha costat temps centrar-me i sentir que estava preparada per explicar-la. L’últim parell de dies hi ha hagut moments més calmadets en què he pensat recórrer al bloc per desfogar-me, però no havia trobat el temps fins ara.

El dimarts vam tenir totes les nostres cites menys una. El cirurgià neurovascular que va operar l’Alejandro se’n va anar el dimarts al CHOP, com cada any, però òbviament a ningú no se li va acudir programar la visita de seguiment de l’Ale abans que marxés. Amb tot, sembla que l’Ale camina i corre cada dia millor, amb cada vegada menys molèsties i coixesa, així que això va ser el de menys. El dijous vam veure el cap de traumatologia, que es va quedar gratament sorprès per l’evolució de l’Ale i el visitarà cada tres mesos per tenir sota control el seu peu, que encara no ha recuperat la plena flexibilitat, tot i que no sembla alentir gens el seu ritme!

Tornant al dimarts: vam començar el dia amb la punxadeta de rutina al dit per a l’anàlisi de sang, i després vam anar a veure la cirurgiana, que li va controlar la ferida i li va treure les tires adhesives. Aquesta vegada, la cicatriu té tota la pinta d’una cicatriu. La cirurgiana ens va explicar que, com que és la tercera vegada que l’obren en el mateix punt, i amb més sessions de radioteràpia, els teixits, el greix i la pell ja no queden com abans. Per aquesta raó, en alguns punts ara la pell està com aixecada i dura al tacte. En teoria millora amb el temps. De tota manera, no és una cosa que ens preocupi gaire en aquest moment. Tanmateix, la cirurgiana tenia una altra cosa per explicar-nos, i aquesta sí que ens preocupa força. Resulta que, malgrat que van poder extirpar completament el tumor visible, l’MIBG segueix captant en un punt petit. Està en una zona del sacre totalment inaccessible. Segons he entès, no és una lesió òssia, sinó una part del tumor original. El que queda és molt, molt petit, però hi continua sent i continua actiu. Va ser molt dur haver de sentir això. Ens vam ficar en això de la cirurgia sabent que no hi havia manera de saber com acabaria fins que els cirurgians fossin a dins, però durant uns dies del postoperatori, abans de les proves, ens vam atrevir a esperar el millor. Ens vam atrevir a pensar que havien fet net. Bé, almenys és un pas endavant. La cirurgia ha permès arribar allà on la quimio i la radio no havien pogut. I m’alegro que acceptéssim la cirurgia, perquè el seu nivell de malaltia s’ha reduït (cosa que serà beneficiosa per a la propera fase del tractament) i a més els oncòlegs ara
tenen encara més clar que abans on se situa el que queda del tumor.

Després va arribar l’altra part del nostre dia a l’hospital. Aquell matí, després de fer l’analítica i veure la cirurgiana, vam anar a parlar amb el cap de la planta d’oncologia-hematologia per veure si havia tingut alguna notícia sobre la nostra sol·licitud per al finançament i per parlar una mica dels resultats de les diferents proves que havia fet l’Ale. La nostra conversa amb ell ens va deixar amb una sensació de pura estupefacció, confusió i desorientació de manera simultània.  Bàsicament, ens va explicar que un estudi similar, si no idèntic al d’Alemanya s’acabava d’aprovar en un hospital valencià i que només esperaven posar en marxa l’assaig. També ens va explicar que el nostre hospital s’havia pres la llibertat d’avançar tota la informació de l’Alejandro als valencians perquè l’incloguessin al seu assaig. Ens va dir que esperéssim rebre al llarg del pròxim dia una trucada d’ells per citar-nos per a una visita preliminar per al pròxim dilluns i que havíem de cancel·lar els nostres plans per anar a Alemanya.  Vam dir que no estàvem disposats a cancel·lar el tractament a Alemanya fins que estiguéssim segurs que el que s’oferia a València era, en efecte, el mateix que feien els alemanys, sobretot en tot el que feia referència a terminis de temps i manera d’administració de l’anticòs. Per descomptat que València és aquí al costat quan es compara amb Greifswald, Alemanya, però no prendrem una decisió sobre el tractament del nostre fill basant-nos solament en la proximitat de l’hospital. Està clar que necessitem més informació.  I, si no haguéssim anat al seu despatx, quan ens n’hauríem assabentat, d’això?  Ens va explicar que ja havien sol·licitat i rebut el vistiplau perquè l’Ale rebés tractament en una altra comunitat autònoma!!  I nosaltres allà esperant l’aprovació per finançar el tractament a Alemanya. Encara em costa entendre què passa. Quan vam preguntar si tenia alguna idea sobre quan estarien els valencians preparats per tractar l’Ale, no n’estava gaire segur i ens va referir a la visita del dilluns. Li vaig preguntar sobre si existia la necessitat de més tractament previ als anticossos mentre esperàvem, en el cas d’anar a València, perquè ha passat força temps des de l’últim cicle de quimio i tenim por que s’estengui el càncer ara que sabem que encara hi ha un focus actiu. Ens va explicar que pel moment, l’Alejandro hauria d’estar bé perquè aquell mateix dia començaria el tractament amb àcid retinoic. Quant a més tractaments, encara s’havien de reunir els oncòlegs amb els altres departaments per parlar del cas de l’Ale i prendre una decisió. Com que encara era d’hora, el més probable era que rebéssim més informació a mesura que avançava el dia.

I, efectivament, quan vam tenir la nostra visita a consultes més tard aquell matí, les coses ja havien canviat una mica. Una vegada més, ens van dir que trucarien de València per donar-nos cita el dilluns al matí (probablement), però que no li donarien a l’Alejandro l’àcid retinoic perquè l’assaig valencià no permetia cap tractament en els 15 dies previs a l’inici de l’assaig. I si finalment decidim anar a Alemanya?  Llavors què?  Ja veurem, però per ara, res d’àcid retinoic. I si l’assaig triga uns mesos i no unes setmanes a començar?  Ah, però com que no ho sabem, res de tractaments!  Tot i així, almenys vam expressar la nostra intenció de no cancel·lar l’opció alemanya en aquests moments, fins que no tinguéssim més informació. Almenys pensaven que era un plantejament raonable. 

I després van arribar tots els dubtes. Si això és el mateix assaig, per què amb un es podia tractar amb àcid retinoic 15 dies abans de l’IL2 i l’altre ho prohibeix? A mi no em semblava el mateix assaig. Però, al cap i a la fi, jo només sóc una mare, no una oncòloga.

El dijous vam rebre la trucada de València per donar-nos hora per al dia 28.  En Dani va explicar a la infermera que això seria impossible perquè havíem de ser a Alemanya aquell dia, i que la decisió de marxar o quedar-nos s’havia de prendre abans.  Al principi no entenia per què hauríem de voler anar a Alemanya, però finalment ens va oferir el 21.  Així que, ara ens trobem comprant bitllets per a València per aquest dilluns que ve, en lloc dels bitllets d’avió i tren que planejàvem comprar per marxar el cap de setmana que ve.  I el rellotge va corrent.  El dijous els nostres caps literalment donaven voltes amb tota la informació nova i ens costava mantenir la calma. Sembla que, des que l’Ale va recaure el febrer passat, res ha sortit com havíem esperat només uns quants dies abans. Primer, havíem d’anar a Alemanya després dels primers dos cicles de quimio (TVD), que resultaven ser molt difícils per a l’Ale a més de fer-lo acabar ingressat durant una setmana sencera després de cada cicle de tractament amb alimentació parenteral per la severitat de la mucositis, sense que es veiés afectat el tumor en absolut. Com que no hi va haver resposta, vam canviar la data per a Alemanya i vam fer dos cicles de Topotecan/Ciclofosfamida amb 14 sessions de radioteràpia enmig.  Tampoc hi va haver resposta i també va acabar ingressat una setmana per cada cicle per neutropènia —i vam haver de canviar una altra vegada la data per a Alemanya.  Després vam passar a Irinotecan/Temodal —4 cicles— aquesta vegada gairebé sense efectes secundaris però tampoc resposta, però almenys teníem una data en ferm per anar a Alemanya (l’1 de novembre).  Llavors els alemanys van veure que la cirurgia era una possibilitat. En aquell moment, ja havia intentat entregar la paperassa per aconseguir el finançament públic. Quan van citar l’Ale el dia 2 per a cirurgia, vam haver de canviar un altre cop la data per a Alemanya i ajustar les dates dels papers per a la seguretat social.  Ara que finalment ha passat la cirurgia, i l’Ale s’ha recuperat, i acabem de saber que encara té un petit focus de tumor actiu, i el 28 és a tocar, de cop i volta ens hem d’enfrontar a tota aquesta situació de València que ens ha caigut a sobre i assabentar-nos que, mentre la nostra sol·licitud per finançament per a un tractament a la UE ha estat paralitzada, de cop tenim el vistiplau per tractar l’Ale a València.  Un tractament del qual encara en desconeixem els detalls, almenys fins al dilluns.  Simplement, ha sigut massa.

L’única cosa que ha ajudat a tranquil·litzar-nos les últimes 24 hores ha sigut la tornada de l’oncòloga principal de l’Alejandro. Amb qui hem tractat principalment des de la seva recaiguda. La que es va assabentar del tractament d’immunoteràpia a Alemanya i ens va ajudar a aconseguir-lo. Ha estat fora des de finals d’octubre.  Quan ja no podíem més, en Dani li va escriure el dimecres a la nit per posar-la al dia amb els últims esdeveniments i per demanar-li consell. Ens vam escriure un parell de cops el dijous i em va dir que li truqués a l’hospital el divendres que ja hauria tornat. El primer que em va dir quan li vaig trucar va ser que no cancel·lés els plans amb Alemanya pel moment. Em va donar unes pautes específiques per a la nostra visita a València el dilluns, recalcant que estaria a disposició de la doctora d’allà si fes falta. Dues de les coses més importants de què vam parlar (però no les úniques) era la “confusió” de l’administració de l’àcid retinoic, cosa que preguntarem el dilluns, i el fet que l’Alejandro fa molt temps que està sense tractament. Va deixar molt clar que si triéssim anar a València, cosa que segurament significaria el començament del tractament més enllà del 28, ella voldrà que l’Alejandro faci almenys un cicle més de quimio per mantenir estable el càncer.  Opina que hem arribat fins aquí sense que es descontrolés i no vol córrer riscos que passi el contrari.  Òbviament, hi estem totalment d’acord i ens sentim alleujats que hagi sigut ella que hagi tret el tema sense haver d’insistir-hi nosaltres. Si no accepten aquesta condició a València, sens dubte anirem a Alemanya.  Després, tenim hora per parlar-ho tot amb ella el dimarts.

Finalment sentim que l’Alejandro torna a estar sota la cura d’algú que no té res més que el seu benestar com a única prioritat. Sisplau, no em mal interpreteu. Per no perdre el seny he de creure que tot això, aquest tremend capgirament que hem patit aquesta última setmana, hagi sigut amb només el benestar de l’Alejandro com a teló de fons.  Però hi ha coses que no tenen sentit per a mi en aquests moments —tot i que potser ja en tindran el dilluns, qui ho sap?—. La sensació que s’estaven prenent decisions per nosaltres sense consultar, entre altres coses.  Estic segura que hi ha una bona raó per a tot això. Així que intento deixar-ho córrer.  Almenys fins al dilluns, quan sabrem segur què està passant.  Així que, una vegada més, us deixo a vosaltres, i a nosaltres mateixos, penjant mentre em repeteixo quan dic que el dimarts segur que tindrem les respostes a les nostres preguntes i sabrem què hem de fer.

diumenge, 4 de desembre de 2011

Encara hi falta el post de just avanç de aquest per traduïr al Català.  Aviat ho tindrem.  Merçi per la vostra paciencia. 

Anem a Greifswald!


Dimecres, 22 de novembre

Doncs, ja està. La decisió ja s’ha pres. Tot i que, en realitat, la decisió es va prendre ja fa molt i més aviat va patir un sot pel camí. Però ja està tot encaminat. Anirem a Alemanya. Vam tenir la reunió amb la Dra. a València ahir. Vam aprendre moltes coses. L’assaig que s’obrirà serà a nivell europeu. València serà l’únic hospital espanyol que participarà en aquest assaig. El problema és que no és exactament com l’assaig que duen a terme els alemanys a Greifswald. Existeixen unes diferències fonamentals que ens van fer dubtar. Una era l’aspecte fase I/II de l’assaig europeu. Una de les principals finalitats més immediates d’aquest assaig serà trobar la dosi i administració més adequades. Estarien ajustant la dosi per trobar la millor tolerada/més efectiva/menys tòxica. També hi haurà quatre branques diferents quant a temps d’administració. Mirant cap al futur, aquest assaig serà molt important. Però sentim que hem d’anar sobre segur amb l’Alejandro en aquests moments. Un altre factor important al moment de decidir és que tot i que a València consideren l’Alejandro bon candidat, i probablement seria el primer nen tractat aquí, la decisió final quant a la seva idoneïtat es pren des de la direcció de l’assaig a nivell europeu. Podríem córrer el risc que pel motiu que fos, no l’acceptessin finalment a l’assaig —i perdríem completament l’oportunitat que fes aquest tractament, mentre que ja està acceptat a Alemanya. La tercera raó, i la que va acabar per col·locar el balanç a favor d’Alemanya, és el fet que encara que l’assaig europeu hagi sigut aprovat, els hospitals que hi participaran encara no han rebut l’anticòs i tampoc saben exactament quan el rebran. Això significaria haver de tractar l’Alejandro amb almenys un cicle més de quimio mentre esperéssim que estiguessin a punt per començar el tractament a València. La nostra oncòloga compartia aquestes preocupacions quan hem repassat la informació aquest matí. Ja tenim data d’inici i l’Alejandro ja està acceptat a Greifswald. Així que, cap allà marxem!  El tractament comença el 28 —el DILLUNS QUE VE!—  i encara hem de comprar els bitllets…

Quant al finançament… com que Europa estarà dirigint un assaig semblant al d’Alemanya, i com que la nostra sol·licitud va ser paralitzada en saber-se de l’assaig europeu, el més probable és que no comptem amb cap mena de finançament institucional (tot i que la nostra oncòloga intentarà persuadir-los basant-se en les diferències i no similituds entre els dos assajos). Però, com ja vaig dir, gràcies a tots els esforços de recaptació i donacions, podrem afrontar el cost nosaltres. Gràcies, gràcies, gràcies, gràcies, gràcies. A tots vosaltres.  I no només pel vostre recolzament financer, sinó per tot el vostre recolzament emocional al llarg de tot el que estem passant.

I, pel que fa als nens. Ahir va ser una bogeria. En Carlos havia dormit a casa d’un amic per poder anar a l’escola mentre nosaltres viatjàvem a València amb l’Alejandro. Ens vam llevar a les 6 per poder anar cap a Sants a les 6:30. Quan va manar a despertar l’Alejandro, estava una calent. Malgrat això, el vam vestir i vaig agafar un termòmetre per si les mosques.  Vam agafar el tren i vam arribar a València a les 10:30 (retard de ½ hora per la pluja) i vam sortir pitant cap a l’hospital per a la nostra visita de les 11. A aquelles alçades, l’Alejandro ja tenia febre segur. Vam arribar a la planta i vam veure breument la infermera i ens va enviar a baix a administració per arreglar la paperassa de la transferència entre comunitats autonòmiques. Més fàcil dit que fet. Mentre que la Dra. i la infermera ens esperaven aquell dia a l’hospital, l’administració de l’hospital no ens esperava. No havien rebut els papers de Catalunya i insistien en què no teníem visita aquell dia! Però sí que la tenim, vaig insistir. Ens espera ara mateix mentre parlem! Després de MOLTA estona i una trucada al nostre hospital a Barcelona, finalment vam poder pujar. L’Ale no estava gens content. Entre la febre i el fet que estava molt espantat, estava fet un cromo. Quan finalment vam veure la doctora eren més de les 2. Vam sortir del seu despatx a les 3, vam anar corrents a l’hospital de dia a la planta de baix per a una dosi de paracetamol i després vam sortir pitant cap a l’estació de tren per agafar el tren de les 4 per tornar a Barcelona. A mig camí del viatge de tornada, vam rebre una trucada de l’amic que havia anat a buscar en Carlos al col·le per dur-lo a futbol.  Eren a urgències. En Carlos s’havia fet mal al genoll a l’escola i no podia caminar. Per sort no hi havia res trencat, però ara en Carlos du embenat des del turmell fins a l’engonal.  I com si això fos poc, el van enviar a casa sense crosses!  Els nostres amics el van dur a casa seva en cadira de rodes que després vam fer servir nosaltres per dur-lo a casa nostra.

Avui he aconseguit llogar una crossa i aconseguiré l’altra demà (no pregunteu!).  Amb dues crosses ha de poder anar a l’escola.  El divendres a la tarda té visita amb el traumatòleg i amb sort li trauran almenys una part de l’embenat.  I l’Alejandro s’ha despertat aquest matí vomitant.  Després de vomitar s’ha trobat millor i ja no tenia febre.  Com que està bé de defenses, he consultat amb l’hospital però no l’hi he hagut de dur.  Així que, en resum, han sigut unes 24 hores molt mogudes!  Almenys ja som a casa i podem començar a enfocar-nos a la següent etapa de la nostra aventura, que aviat començarà…