Una cosa que em rondava pel cap...

DIJOUS, 8 DE SETEMBRE DE 2011

Una cosa que em rondava pel cap...

Solem classificar els nostres nens amb NB com guerrers o com àngels. Però, per què el meu fill hauria de ser una o altra cosa? Per què no pot ser simplement un nen? Què és aquesta bèstia que ve a arrabassar la innocència i el futur als nostres nens i a les seves famílies? Quins pares es mereixen abraçar el seu nen i no imaginar-se un futur per a ell? És clar, nosaltres “vivim el present”, ens prenem les coses “un dia a la vegada”. Donem gràcies per l’aquí i l’ara. Avui ha sigut un bon dia: l’Alejandro ha menjat, ha jugat, s’ho ha passat bé, ha lluitat amb el seu germà, ens ha dit que ens estima. Ahir estava molt fluix per la quimio. Estava de mal humor, no li venia de gust menjar res, es va passar el dia tirat al sofà fins que va tornar el seu germà a la tarda. En Carlos sembla ser el cura-ho-tot. Ahir també va ser un bon dia. El vam passar amb l’Alejandro. Amb els dos nens junts. Diuen que és així com s’hauria de viure. Dia a dia. Apreciant els petits regals que la vida ens porta. Tanmateix, nosaltres no vam tenir elecció. Això ens va caure a sobre un dia qualsevol d’octubre de fa dos anys amb les paraules “el vostre fill té neuroblastoma en Estadi IV”. El dia en què el nostre món va canviar per sempre més. Ens va venir imposat. Mai vam triar viure així. Hi ha quelcom intrínsec en el fet de pensar en termes de futur quan agafes en braços el teu bebè per primera vegada. Tothom ens diu que ens admira molt per com ens hem adaptat a la nostra “situació”. Per com de “forts” som. Doncs no som res de tot això. Fem el que hem de fer. Res més. Jo no vaig demanar res d’això. No sóc forta. El meu marit i els meus fills no van demanar res d’això. Faig el que he de fer per arribar a demà, per mantenir unida la meva família, per donar als meus nens esperança i força, malgrat que tota l’estona em sento com si algú hagués esborrat del meu disc dur tot el que sempre havia sabut i en què havia cregut, i tot i així no em puc ensorrar, t’has de mantenir dreta. No, no sóc forta. Ni valenta. Sóc una mare, res més.

Dimecres 14 de setembre, 2011

Per als nostres amics castellano- i catalanoparlants...

Hola.
Gràcies per estar amb nosaltres durant aquests temps difícils i donar-nos el vostre recolzament.  Sabem que a molts us costa l’anglès i sempre, des del començament, ha sigut la nostra intenció incloure al bloc links per veure’l tant en castellà com en català.  Només dir-vos que ja ens hi hem posat i esperem que comenci a funcionar com a molt tard a finals de la setmana que ve.


De nou, gràcies per estar amb nosaltres.
Una abraçada forta,
Robin i Dani

 

Per posar-nos al dia

 

Això és només per posar-vos al dia.  Com es pot veure aquí, avui hem anat a l’hospital per administrar-li les gotes de lugol (iode) i la injecció del traçador radioactiu  per fer l’MIBG demà.  L’Alejandro coneix tan bé l’hospital, l’equip d’infermeria, els doctors, els tècnics, etc., etc., que s’hi troba com a casa.  Mentre en Dani anava a buscar el suc que barregem amb les gotes —les retallades afecten tots els aspectes de l’hospital a aquestes alçades; abans ells donaven el suc per a les gotes— l’Alejandro ha decidit convertir la cadira en el seu parc infantil personal (veure vídeo).  S’ha pres les gotes sense protestar —el gust no el molesta en absolut—, i fins i tot s’ha portat força bé mentre buscaven la vena per injectar-li el traçador. Per una part, això està bé, però per una altra, si paro un moment per reflexionar, em poso una mica trista en pensar que ha passat per això tantes vegades que ja s’hi ha acostumat.

  

I una altra cosa.  Ja tenim els resultats de la ressonància.  No hi ha cap canvi.  Cap.  Quant a la imatge, la lesió mesura exactament el mateix que en les últimes dues ressonàncies.  Així que demà és molt important.  La nostra esperança és que la lesió ja no capti, cosa que voldria dir que no estaria activa.  Això s’entendria com a resposta parcial i ens permetria anar a Alemanya per a la teràpia amb anticossos. Altres possibilitats per a les quals hem d’estar preparats són: que no hi hagi cap resposta amb la mateixa captació del traçador que abans i cap progressió de la malaltia, o fins i tot que la malaltia hagi progressat.  El dijous tindrem respostes a totes aquestes preguntes i en aquest moment començarem a prendre decisions i a fer plans.  Sisplau, només demano poder passar els pròxims dos dies sense desmuntar-me completament.

Dilluns 12 de setembre, 2011

Esperant…

 

Esperant....
Esperant....
Esperant... 
Esperant més...

La ressonància es va fer el divendres.  Encara no havien tingut temps per examinar-la quan vam veure l’oncòleg i ell no va voler mirar les imatges sense l’informe.  Lògic, des d’un punt de vista de sentit comú.

Però se m’ha acabat tot el sentit comú. Vull saber ara si hi ha hagut alguna resposta a aquest últim cicle de quimio.  Faran l’MIBG el dimecres i tindrem tots els resultats per al dijous.  Estic segura  que la Dra. Gallego ens trucarà si hi ha res important per dir-nos-ho abans.  Així que cada cop que sona el telèfon, el cor em fa un salt.  Al final del dia acabo frustrada perquè continuem sense notícies.

Aquestes proves són tan importants… S’hauran de prendre decisions basades en aquests resultats.  Decisions que explicaré quan finalment sapiguem a què ens enfrontem i què hem de fer al respecte.  Fins ara, l’Alejandro no ha respost a la quimio. Però tampoc ha progressat la malaltia. Intento no pensar-hi gaire perquè els nens perceben que està passant alguna cosa.  

Intentem amb totes les nostres forces no deixar que es notin aquests sentiments, però en Carlos i l’Alejandro ho perceben immediatament.  Tots dos han tingut molta energia esbojarrada aquests últims dies. 

És clar, el col·le està a punt de començar.  En Carlos sap que ell hi anirà i que el seu germà es quedarà a casa i això per a ell és important.  I l’Alejandro sap que el seu germà gran anirà al col·le i ell es quedarà a casa —i això també és important per a ell.  A més, nosaltres intentem mantenir-ho tot com sempre mentre estem súper preocupats pels resultats de les proves.  Així que, sí, els nens estan una mica fora de control aquests dies.

I és sorprenent, perquè en mirar l’Ale, no sembla estar malalt en absolut.  Però hi és.  A dins seu, com una bomba de rellotgeria perversa a punt d’explotar en qualsevol moment.  Així que, sisplau, sisplau, sisplau que aquest cicle de quimio hagi funcionat o almenys que l’hagi mantingut amb la malaltia estable.  I en els propers dies podrem començar un nou tractament… el que hagi de ser…

Hurra per la caca!

Dimarts, 30 d’agost

Un extracte d’un escrit meu en un fòrum sobre NB

Hi ha tal dicotomia entre el que mostro i expresso al “món exterior” i el que em passa per dins del cap... Vull desesperadament creure que l’Alejandro sortirà d’aquesta batalla guanyant.  M’ho repeteixo una i altra i encara una altra vegada, cada dia, cada nit, cada instant de cada dia, que sí, ho vencerem.  Sí, ho farem.  Però, especialment des que va recaure al febrer, trobo que és cada vegada més difícil.  Ens hem de mantenir positius.  Per a nosaltres mateixos i especialment per als nostres fills.  Però hi ha vegades que això té un preu.

L’Alejandro s’havia estat queixant durant 2 dies d’un dolor d’abdomen, però no em deixava acostar-me per tocar-lo.  Com que érem als últims 2 dies del cicle d’Irinotecan/Temozolamida, vaig pensar que avui ho comentaríem amb l’oncòleg ja que podria estar relacionat amb el tractament.  Finalment, vaig decidir palpar-li la panxona a l’Ale un cop s’adormís ahir per tranquil·litzar-me.  El que vaig trobar va ser un bony dur a la part baixa de l’abdomen amb una forma molt definida.  Això va ser cap a les quatre de la matinada.  Òbviament, no vaig tornar a dormir.  De seguida que hem arribat avui a l’hospital de dia per al tractament (per descomptat amb un somriure a la cara  —tot està bé, tot està genial) he parat l’oncòleg mentre passava per davant nostre i li he dit lluny dels nens el que passava.  Immediatament, s’ha acostat a l’Ale i li ha examinat l’abdomen a consciència.  En aquests moments, estic imaginant tots els pitjors escenaris però amb el meu somriure de “tot va fenomenal” enganxat a la cara.  El diagnòstic:  fecaloma —en altres paraules, caca.   L’Irinotecan restreny l’Alejandro en lloc de donar-li diarrea, que és el més habitual.  Però això ni m’havia passat pel cap.  He hagut de marxar de l’habitació mentre començava a plorar descontroladament.  Vull dir que he perdut els papers completament.  I he trigat bastant a poder-me controlar de nou.  Només era caca i jo no podia parar de plorar. 

Només un altre dia típic d’un pare d’un fill amb Neuroblastoma.

Hola i benvinguts a Friends For Ale

Friends for Ale ha estat creat per mantenir al dia els nostres amics i família  sobre la lluita de l’Alejandro contra el Neuroblastoma, una forma de càncer infantil amb una taxa de curació d’un 30%, i per a la recaptació de fons/ donacions per a les pròximes despeses mèdiques de l’Alejandro.