La història de l’Ale
La meva germana, Robin Oxman, el seu marit Daniel Pérez i els seus dos fills, en Carlos, 8 anys, i l’Alejandro, 4 anys, viuen a Barcelona, Espanya. Fa dos anys, en el mes setembre de 2009, l’Alejandro va acudir al metge per un dolor d’estómac que no el deixava dormir a les nits, tot i que durant el dia semblava estar bé. Diverses visites a Urgències i al pediatra no van servir per diagnosticar ni per solucionar el problema. Com que sempre se’l veia ple de vida i d’energia, l’opinió general tendia a atribuir-ho a algun virus gàstric. Finalment, el 30 de setembre, després d’uns dies amb unes dècimes de febre i un horrible dolor d’estómac la nit anterior, a la consulta del pediatra es van adonar que alguna cosa no anava bé. L’Alejandro no volia baixar del cotxet, cosa gens usual en ell. Es queixava que li feien mal mans i cames. Estava pàl·lid. No feia més de quatre dies havia estat corrent com un boig pel parc com si res.
El pediatra li va palpar l’abdomen i el va enviar immediatament a fer una radiografia. L’equip va trigar molt a examinar-la, i a aquestes alçades la meva germana es va adonar que estava passant alguna cosa greu. Els van enviar directament a Urgències de l’hospital, amb la radiografia a la mà. El pediatra fins i tot va trucar per avisar a l’hospital que estaven arribant. En aquell moment, només sabien que alguna cosa "no anava bé", però no sabien què.
Aquella tarda del 30 de setembre, les seves vides canviarien per sempre. L’ecografia preliminar va detectar un tumor de 9,5 x 5,5 cm a l’abdomen de l’Alejandro i l’analítica va donar resultats anormals. Quan el metge va arribar per anunciar els resultats de les proves, la meva germana estava sola. El meu cunyat se n’havia anat a dur el seu altre fill a casa d’uns amics per poder quedar-se després amb la meva germana a Urgències. Per començar, el metge va parlar a la meva germana de l’analítica i li va dir que a l’Alejandro se li farien immediatament transfusions de sang i plaquetes, i que se li subministraria antibiòtic intravenós com a mesura preventiva. Després, li va dir que el seu fill tenia càncer. La paraula que cap pare voldria sentir mai. Una paraula que, segons diu la meva germana, "ni li cabia al cap". El metge li va comentar que creien tenir un diagnòstic exacte, però que volien fer més proves abans de confirmar-lo.
I també se li va informar que els ingressarien immediatament a oncologia. Poc després va arribar el meu cunyat, i la meva germana va haver de pronunciar-li aquestes paraules tan impronunciables al seu marit. No hi havia marxa enrere. En Carlos es va quedar a casa d’un amiguet tota la setmana següent perquè la meva germana i el seu marit poguessin quedar-se amb l’Alejandro les 24 hores.
Els dies següents van passar entre biòpsies, ressonàncies magnètiques, gammagrafies i una cirurgia per a la col·locació d’un Port-a-Cath. Després van haver de seure amb l’oncòleg i sentir que el seu fill, de ni dos anys i mig, tenia un neuroblastoma en estadi IV amb metàstasi al crani, fèmurs, ossos dels braços, medul·la òssia i algunes vèrtebres, a més del tumor principal que envoltava la glàndula suprarenal i el ronyó esquerres i part de l’aorta. Els van explicar a més que alguns casos de neuroblastoma es poden curar, però que la taxa de recaiguda és molt elevada, perquè el neuroblastoma es pot "amagar" i aparèixer una i altra vegada degut al que es coneix com malaltia mínima residual (MMR). Els van il·lustrar el protocol de tractament. Els van donar formularis i consentiments per firmar i, al final de tot, mentre la meva germana i el seu marit estaven per sortir de la consulta, l’oncòleg els va dir una cosa més, potser la més important de tota aquella conversa: “El que acabeu de sentir és molt fort. Trigareu temps a assimilar-ho. Cada un de vosaltres processarà la informació a la seva manera. Mai no deixeu que el vostre fill us vegi malament. Feu torns. Si un dels dos sent que necessita allunyar-se, que faci un pas enrere i deixi que l’altre agafi el seu lloc. I sobretot, quan sortiu per aquesta porta, penseu només i exclusivament ‘el meu fill es posarà bé' i 'segur que es curarà”.D’una manera o altra, així és com la Robin i en Dani han gestionat la situació en els últims dos anys.
El 5 d’octubre de 2009, l’Alejandro va començar un tractament agressiu de primera línia segons el protocol europeu SIOP, que va consistir en 8 cicles de quimio intensiva, cirurgia per extirpar el tumor principal, 12 sessions de radioteràpia, autotrasplantament de medul·la òssia i 6 cicles d’Accutane, que l’Alejandro va completar gairebé sense complicacions. Nosaltres volíem que el portessin a tractar-se als Estats Units, però ells tenien confiança en els seus metges i en l’hospital. A més, la Robin viu i treballa a Espanya des de fa 20 anys i el seu marit i els seus fills són ciutadans espanyols. Ella i la seva família estan coberts pel sistema sanitari espanyol i no tenen assegurança mèdica als EUA.
La tardor del 2010, l’Alejandro estava genial! Les proves van donar bons resultats i se li va declarar SEM (sense evidència de malaltia). Tornava a ser l’esbojarrat Ale que tots coneixem i estimem (espero que em deixin publicar el vídeo de Lobezno, així sabreu a què em refereixo!). La Robin i jo vam començar a planificar una visita als Estats Units, ja que ens havien promès que, de seguida que arribés el vistiplau dels metges, vindrien a visitar l’àvia i la tia Debbie, el tiet Jim i els cosins i tambè Poppy i Nanny, els altres avis.Desgraciadament, però, l’Alejandro va recaure el febrer de 2011. Després de tan sols uns mesos en fase asimptomàtica i només tres setmanes d’escola infantil, se li va detectar una lesió petita i aïllada a prop del sacre.
Ràpidament va arribar la cirurgia, es va confirmar el neuroblastoma i va començar de seguida un tractament altament agressiu de segona línia. De moment ha fet 6 cicles de quimio - els primers quatre tan agressius que, després de cada un d’ells, ha estat hospitalitzat una setmana per estabilitzar els recomptes hemàtics i per nutrició parenteral - i 14 cicles de radioteràpia. Ara estan a l’espera, entre altres proves, d’una ressonància i d’una gammagrafia entre el dia 9 i el 14 d’aquest mes. Les últimes dues sèries de proves no han evidenciat cap reacció a la quimio, però tampoc creixement del tumor o metàstasi.
Esperem tots que aquesta vegada les proves mostrin alguna millora. En cas contrari, s’haurà de modificar l’estratègia terapèutica i això podria requerir viatjar a l’estranger. Això passa perquè, fins ara, no hi ha cap cura coneguda per a les recaigudes del neuroblastoma. Tampoc existeix un protocol de tractament específic. El que sí que es duu a terme són moltes investigacions i diversos tractaments i assajos clínics que poden, a vegades, revertir la recaiguda i tornar aquests nens a l’estadi SEM o, almenys, estabilitzar la malaltia. Desafortunadament, la majoria d’aquests tractaments es desenvolupen als Estats Units i en altres parts d’Europa, però no a Espanya. Tot i així, la Robin i en Dani estan disposats a fer el que calgui perquè el seu fill tingui accés a totes les opcions terapèutiques que el puguin ajudar a tornar a estar "sense evidència de malaltia".
