Confiar

dimarts 6 de desembre de 2011

 Això havia de ser un post ràpid per al Facebook, però em semblava que es feia massa llarg…

Bé, aquesta nit i ahir a la tarda van ser molt durs. Després de parlar sense parar durant unes quatre hores (induït per la morfina, m’imagino), l’Alejandro va dir que estava marejat, va tancar els ulls i es va estirar al seu llit (en aquest ordre) i va dormir durant 3 hores.  Al principi em preocupava perquè ha tingut dos episodis en el passat on li ha caigut en picat la tensió arterial i la seva reacció va ser la mateixa, així que vaig anar a buscar una infermera perquè se’l mirés.  Tenia la tensió perfecta. Era només el cansament per no haver dormit bé la nit anterior i el fet d’haver parlat sense parar durant tantíssimes hores. El nen del llit del costat estava encantat de tenir un entreteniment tan divertit.

Tanmateix, quan l’Ale es va despertar unes tres hores més tard, tenia un dolor intensíssim a la cuixa dreta. Per sort, no es queixava de cap altre dolor, però aquest era tan increïblement intens que el pobre estava completament espantat. Em vaig sentir tan inútil veient-lo patir tant sense poder fer res més que abraçar-lo i dir-li que fort i que valent que és i que segurament l’endemà es trobaria millor. L’únic que volia era que el tingués en braços amb una mà prement-li fortament la cuixa (devia ser com tenir una rampa fortíssima). Tot això —i més— és d’esperar amb aquest tractament amb anticossos, però saber-ho no ho fa més fàcil de passar.

Ara dorm profundament.  Ha estat dormint tranquil·lament durant unes hores i reso perquè hagi marxat el dolor quan es desperti.  Com s’explica a un nen de quatre anys que aquesta medicina en realitat és bona per a ell? Que el dolor forma part del funcionament del medicament. Tot i així, crec que sí que ho entén. Li he demanat que confiï en mi. I per fer això, jo he hagut de confiar plenament en els metges i el que fan aquí. I ho he aconseguit, cosa que és tot un triomf perquè és una cosa que no em surt amb facilitat. És una sensació estranya. Una que no he tingut en molt temps. Potser, en part, és per l’idioma. L’anglès de les infermeres és limitat i el meu alemany es pot resumir en “sisplau”, “gràcies” i “carn, no”.  Així que, si no confio en ells, em tornaré més que boja i no seré d’utilitat per a ningú. La confiança. He demanat a l’Ale que confiï en mi, i jo, a la vegada, he hagut de fer el mateix amb els d’aquí. És una sensació nova que hauré d’afegir a totes les altres que m’està ensenyant aquesta malaltia.

Una setmana de bogeria total

Aquest Post tendria que anar avanç en el temps que el següent. Perdoneu les molesties.

Diumenge 20 DE NOVEMBRE DE 2011

Ni tan sols sé per on començar. Aquesta setmana ha sigut una bogeria des de tants punts de vista que m’ha costat temps centrar-me i sentir que estava preparada per explicar-la. L’últim parell de dies hi ha hagut moments més calmadets en què he pensat recórrer al bloc per desfogar-me, però no havia trobat el temps fins ara.

El dimarts vam tenir totes les nostres cites menys una. El cirurgià neurovascular que va operar l’Alejandro se’n va anar el dimarts al CHOP, com cada any, però òbviament a ningú no se li va acudir programar la visita de seguiment de l’Ale abans que marxés. Amb tot, sembla que l’Ale camina i corre cada dia millor, amb cada vegada menys molèsties i coixesa, així que això va ser el de menys. El dijous vam veure el cap de traumatologia, que es va quedar gratament sorprès per l’evolució de l’Ale i el visitarà cada tres mesos per tenir sota control el seu peu, que encara no ha recuperat la plena flexibilitat, tot i que no sembla alentir gens el seu ritme!

Tornant al dimarts: vam començar el dia amb la punxadeta de rutina al dit per a l’anàlisi de sang, i després vam anar a veure la cirurgiana, que li va controlar la ferida i li va treure les tires adhesives. Aquesta vegada, la cicatriu té tota la pinta d’una cicatriu. La cirurgiana ens va explicar que, com que és la tercera vegada que l’obren en el mateix punt, i amb més sessions de radioteràpia, els teixits, el greix i la pell ja no queden com abans. Per aquesta raó, en alguns punts ara la pell està com aixecada i dura al tacte. En teoria millora amb el temps. De tota manera, no és una cosa que ens preocupi gaire en aquest moment. Tanmateix, la cirurgiana tenia una altra cosa per explicar-nos, i aquesta sí que ens preocupa força. Resulta que, malgrat que van poder extirpar completament el tumor visible, l’MIBG segueix captant en un punt petit. Està en una zona del sacre totalment inaccessible. Segons he entès, no és una lesió òssia, sinó una part del tumor original. El que queda és molt, molt petit, però hi continua sent i continua actiu. Va ser molt dur haver de sentir això. Ens vam ficar en això de la cirurgia sabent que no hi havia manera de saber com acabaria fins que els cirurgians fossin a dins, però durant uns dies del postoperatori, abans de les proves, ens vam atrevir a esperar el millor. Ens vam atrevir a pensar que havien fet net. Bé, almenys és un pas endavant. La cirurgia ha permès arribar allà on la quimio i la radio no havien pogut. I m’alegro que acceptéssim la cirurgia, perquè el seu nivell de malaltia s’ha reduït (cosa que serà beneficiosa per a la propera fase del tractament) i a més els oncòlegs ara

tenen encara més clar que abans on se situa el que queda del tumor.

Després va arribar l’altra part del nostre dia a l’hospital. Aquell matí, després de fer l’analítica i veure la cirurgiana, vam anar a parlar amb el cap de la planta d’oncologia-hematologia per veure si havia tingut alguna notícia sobre la nostra sol·licitud per al finançament i per parlar una mica dels resultats de les diferents proves que havia fet l’Ale. La nostra conversa amb ell ens va deixar amb una sensació de pura estupefacció, confusió i desorientació de manera simultània.  Bàsicament, ens va explicar que un estudi similar, si no idèntic al d’Alemanya s’acabava d’aprovar en un hospital valencià i que només esperaven posar en marxa l’assaig. També ens va explicar que el nostre hospital s’havia pres la llibertat d’avançar tota la informació de l’Alejandro als valencians perquè l’incloguessin al seu assaig. Ens va dir que esperéssim rebre al llarg del pròxim dia una trucada d’ells per citar-nos per a una visita preliminar per al pròxim dilluns i que havíem de cancel·lar els nostres plans per anar a Alemanya.  Vam dir que no estàvem disposats a cancel·lar el tractament a Alemanya fins que estiguéssim segurs que el que s’oferia a València era, en efecte, el mateix que feien els alemanys, sobretot en tot el que feia referència a terminis de temps i manera d’administració de l’anticòs. Per descomptat que València és aquí al costat quan es compara amb Greifswald, Alemanya, però no prendrem una decisió sobre el tractament del nostre fill basant-nos solament en la proximitat de l’hospital. Està clar que necessitem més informació.  I, si no haguéssim anat al seu despatx, quan ens n’hauríem assabentat, d’això?  Ens va explicar que ja havien sol·licitat i rebut el vistiplau perquè l’Ale rebés tractament en una altra comunitat autònoma!!  I nosaltres allà esperant l’aprovació per finançar el tractament a Alemanya. Encara em costa entendre què passa. Quan vam preguntar si tenia alguna idea sobre quan estarien els valencians preparats per tractar l’Ale, no n’estava gaire segur i ens va referir a la visita del dilluns. Li vaig preguntar sobre si existia la necessitat de més tractament previ als anticossos mentre esperàvem, en el cas d’anar a València, perquè ha passat força temps des de l’últim cicle de quimio i tenim por que s’estengui el càncer ara que sabem que encara hi ha un focus actiu. Ens va explicar que pel moment, l’Alejandro hauria d’estar bé perquè aquell mateix dia començaria el tractament amb àcid retinoic. Quant a més tractaments, encara s’havien de reunir els oncòlegs amb els altres departaments per parlar del cas de l’Ale i prendre una decisió. Com que encara era d’hora, el més probable era que rebéssim més informació a mesura que avançava el dia.

I, efectivament, quan vam tenir la nostra visita a consultes més tard aquell matí, les coses ja havien canviat una mica. Una vegada més, ens van dir que trucarien de València per donar-nos cita el dilluns al matí (probablement), però que no li donarien a l’Alejandro l’àcid retinoic perquè l’assaig valencià no permetia cap tractament en els 15 dies previs a l’inici de l’assaig. I si finalment decidim anar a Alemanya?  Llavors què?  Ja veurem, però per ara, res d’àcid retinoic. I si l’assaig triga uns mesos i no unes setmanes a començar?  Ah, però com que no ho sabem, res de tractaments!  Tot i així, almenys vam expressar la nostra intenció de no cancel·lar l’opció alemanya en aquests moments, fins que no tinguéssim més informació. Almenys pensaven que era un plantejament raonable. 

I després van arribar tots els dubtes. Si això és el mateix assaig, per què amb un es podia tractar amb àcid retinoic 15 dies abans de l’IL2 i l’altre ho prohibeix? A mi no em semblava el mateix assaig. Però, al cap i a la fi, jo només sóc una mare, no una oncòloga.

El dijous vam rebre la trucada de València per donar-nos hora per al dia 28.  En Dani va explicar a la infermera que això seria impossible perquè havíem de ser a Alemanya aquell dia, i que la decisió de marxar o quedar-nos s’havia de prendre abans.  Al principi no entenia per què hauríem de voler anar a Alemanya, però finalment ens va oferir el 21.  Així que, ara ens trobem comprant bitllets per a València per aquest dilluns que ve, en lloc dels bitllets d’avió i tren que planejàvem comprar per marxar el cap de setmana que ve.  I el rellotge va corrent.  El dijous els nostres caps literalment donaven voltes amb tota la informació nova i ens costava mantenir la calma. Sembla que, des que l’Ale va recaure el febrer passat, res ha sortit com havíem esperat només uns quants dies abans. Primer, havíem d’anar a Alemanya després dels primers dos cicles de quimio (TVD), que resultaven ser molt difícils per a l’Ale a més de fer-lo acabar ingressat durant una setmana sencera després de cada cicle de tractament amb alimentació parenteral per la severitat de la mucositis, sense que es veiés afectat el tumor en absolut. Com que no hi va haver resposta, vam canviar la data per a Alemanya i vam fer dos cicles de Topotecan/Ciclofosfamida amb 14 sessions de radioteràpia enmig.  Tampoc hi va haver resposta i també va acabar ingressat una setmana per cada cicle per neutropènia —i vam haver de canviar una altra vegada la data per a Alemanya.  Després vam passar a Irinotecan/Temodal —4 cicles— aquesta vegada gairebé sense efectes secundaris però tampoc resposta, però almenys teníem una data en ferm per anar a Alemanya (l’1 de novembre).  Llavors els alemanys van veure que la cirurgia era una possibilitat. En aquell moment, ja havia intentat entregar la paperassa per aconseguir el finançament públic. Quan van citar l’Ale el dia 2 per a cirurgia, vam haver de canviar un altre cop la data per a Alemanya i ajustar les dates dels papers per a la seguretat social.  Ara que finalment ha passat la cirurgia, i l’Ale s’ha recuperat, i acabem de saber que encara té un petit focus de tumor actiu, i el 28 és a tocar, de cop i volta ens hem d’enfrontar a tota aquesta situació de València que ens ha caigut a sobre i assabentar-nos que, mentre la nostra sol·licitud per finançament per a un tractament a la UE ha estat paralitzada, de cop tenim el vistiplau per tractar l’Ale a València.  Un tractament del qual encara en desconeixem els detalls, almenys fins al dilluns.  Simplement, ha sigut massa.

L’única cosa que ha ajudat a tranquil·litzar-nos les últimes 24 hores ha sigut la tornada de l’oncòloga principal de l’Alejandro. Amb qui hem tractat principalment des de la seva recaiguda. La que es va assabentar del tractament d’immunoteràpia a Alemanya i ens va ajudar a aconseguir-lo. Ha estat fora des de finals d’octubre.  Quan ja no podíem més, en Dani li va escriure el dimecres a la nit per posar-la al dia amb els últims esdeveniments i per demanar-li consell. Ens vam escriure un parell de cops el dijous i em va dir que li truqués a l’hospital el divendres que ja hauria tornat. El primer que em va dir quan li vaig trucar va ser que no cancel·lés els plans amb Alemanya pel moment. Em va donar unes pautes específiques per a la nostra visita a València el dilluns, recalcant que estaria a disposició de la doctora d’allà si fes falta. Dues de les coses més importants de què vam parlar (però no les úniques) era la “confusió” de l’administració de l’àcid retinoic, cosa que preguntarem el dilluns, i el fet que l’Alejandro fa molt temps que està sense tractament. Va deixar molt clar que si triéssim anar a València, cosa que segurament significaria el començament del tractament més enllà del 28, ella voldrà que l’Alejandro faci almenys un cicle més de quimio per mantenir estable el càncer.  Opina que hem arribat fins aquí sense que es descontrolés i no vol córrer riscos que passi el contrari.  Òbviament, hi estem totalment d’acord i ens sentim alleujats que hagi sigut ella que hagi tret el tema sense haver d’insistir-hi nosaltres. Si no accepten aquesta condició a València, sens dubte anirem a Alemanya.  Després, tenim hora per parlar-ho tot amb ella el dimarts.

Finalment sentim que l’Alejandro torna a estar sota la cura d’algú que no té res més que el seu benestar com a única prioritat. Sisplau, no em mal interpreteu. Per no perdre el seny he de creure que tot això, aquest tremend capgirament que hem patit aquesta última setmana, hagi sigut amb només el benestar de l’Alejandro com a teló de fons.  Però hi ha coses que no tenen sentit per a mi en aquests moments —tot i que potser ja en tindran el dilluns, qui ho sap?—. La sensació que s’estaven prenent decisions per nosaltres sense consultar, entre altres coses.  Estic segura que hi ha una bona raó per a tot això. Així que intento deixar-ho córrer.  Almenys fins al dilluns, quan sabrem segur què està passant.  Així que, una vegada més, us deixo a vosaltres, i a nosaltres mateixos, penjant mentre em repeteixo quan dic que el dimarts segur que tindrem les respostes a les nostres preguntes i sabrem què hem de fer.

Encara hi falta el post de just avanç de aquest per traduïr al Català.  Aviat ho tindrem.  Merçi per la vostra paciencia. 

Anem a Greifswald!

Dimecres, 22 de novembre

Doncs, ja està. La decisió ja s’ha pres. Tot i que, en realitat, la decisió es va prendre ja fa molt i més aviat va patir un sot pel camí. Però ja està tot encaminat. Anirem a Alemanya. Vam tenir la reunió amb la Dra. a València ahir. Vam aprendre moltes coses. L’assaig que s’obrirà serà a nivell europeu. València serà l’únic hospital espanyol que participarà en aquest assaig. El problema és que no és exactament com l’assaig que duen a terme els alemanys a Greifswald. Existeixen unes diferències fonamentals que ens van fer dubtar. Una era l’aspecte fase I/II de l’assaig europeu. Una de les principals finalitats més immediates d’aquest assaig serà trobar la dosi i administració més adequades. Estarien ajustant la dosi per trobar la millor tolerada/més efectiva/menys tòxica. També hi haurà quatre branques diferents quant a temps d’administració. Mirant cap al futur, aquest assaig serà molt important. Però sentim que hem d’anar sobre segur amb l’Alejandro en aquests moments. Un altre factor important al moment de decidir és que tot i que a València consideren l’Alejandro bon candidat, i probablement seria el primer nen tractat aquí, la decisió final quant a la seva idoneïtat es pren des de la direcció de l’assaig a nivell europeu. Podríem córrer el risc que pel motiu que fos, no l’acceptessin finalment a l’assaig —i perdríem completament l’oportunitat que fes aquest tractament, mentre que ja està acceptat a Alemanya. La tercera raó, i la que va acabar per col·locar el balanç a favor d’Alemanya, és el fet que encara que l’assaig europeu hagi sigut aprovat, els hospitals que hi participaran encara no han rebut l’anticòs i tampoc saben exactament quan el rebran. Això significaria haver de tractar l’Alejandro amb almenys un cicle més de quimio mentre esperéssim que estiguessin a punt per començar el tractament a València. La nostra oncòloga compartia aquestes preocupacions quan hem repassat la informació aquest matí. Ja tenim data d’inici i l’Alejandro ja està acceptat a Greifswald. Així que, cap allà marxem!  El tractament comença el 28 —el DILLUNS QUE VE!—  i encara hem de comprar els bitllets…

Quant al finançament… com que Europa estarà dirigint un assaig semblant al d’Alemanya, i com que la nostra sol·licitud va ser paralitzada en saber-se de l’assaig europeu, el més probable és que no comptem amb cap mena de finançament institucional (tot i que la nostra oncòloga intentarà persuadir-los basant-se en les diferències i no similituds entre els dos assajos). Però, com ja vaig dir, gràcies a tots els esforços de recaptació i donacions, podrem afrontar el cost nosaltres. Gràcies, gràcies, gràcies, gràcies, gràcies. A tots vosaltres.  I no només pel vostre recolzament financer, sinó per tot el vostre recolzament emocional al llarg de tot el que estem passant.

I, pel que fa als nens. Ahir va ser una bogeria. En Carlos havia dormit a casa d’un amic per poder anar a l’escola mentre nosaltres viatjàvem a València amb l’Alejandro. Ens vam llevar a les 6 per poder anar cap a Sants a les 6:30. Quan va manar a despertar l’Alejandro, estava una calent. Malgrat això, el vam vestir i vaig agafar un termòmetre per si les mosques.  Vam agafar el tren i vam arribar a València a les 10:30 (retard de ½ hora per la pluja) i vam sortir pitant cap a l’hospital per a la nostra visita de les 11. A aquelles alçades, l’Alejandro ja tenia febre segur. Vam arribar a la planta i vam veure breument la infermera i ens va enviar a baix a administració per arreglar la paperassa de la transferència entre comunitats autonòmiques. Més fàcil dit que fet. Mentre que la Dra. i la infermera ens esperaven aquell dia a l’hospital, l’administració de l’hospital no ens esperava. No havien rebut els papers de Catalunya i insistien en què no teníem visita aquell dia! Però sí que la tenim, vaig insistir. Ens espera ara mateix mentre parlem! Després de MOLTA estona i una trucada al nostre hospital a Barcelona, finalment vam poder pujar. L’Ale no estava gens content. Entre la febre i el fet que estava molt espantat, estava fet un cromo. Quan finalment vam veure la doctora eren més de les 2. Vam sortir del seu despatx a les 3, vam anar corrents a l’hospital de dia a la planta de baix per a una dosi de paracetamol i després vam sortir pitant cap a l’estació de tren per agafar el tren de les 4 per tornar a Barcelona. A mig camí del viatge de tornada, vam rebre una trucada de l’amic que havia anat a buscar en Carlos al col·le per dur-lo a futbol.  Eren a urgències. En Carlos s’havia fet mal al genoll a l’escola i no podia caminar. Per sort no hi havia res trencat, però ara en Carlos du embenat des del turmell fins a l’engonal.  I com si això fos poc, el van enviar a casa sense crosses!  Els nostres amics el van dur a casa seva en cadira de rodes que després vam fer servir nosaltres per dur-lo a casa nostra.

Avui he aconseguit llogar una crossa i aconseguiré l’altra demà (no pregunteu!).  Amb dues crosses ha de poder anar a l’escola.  El divendres a la tarda té visita amb el traumatòleg i amb sort li trauran almenys una part de l’embenat.  I l’Alejandro s’ha despertat aquest matí vomitant.  Després de vomitar s’ha trobat millor i ja no tenia febre.  Com que està bé de defenses, he consultat amb l’hospital però no l’hi he hagut de dur.  Així que, en resum, han sigut unes 24 hores molt mogudes!  Almenys ja som a casa i podem començar a enfocar-nos a la següent etapa de la nostra aventura, que aviat començarà…

DIUMENGE 13 DE NOVEMBRE DE 2011

A veure, per on començo? Com que els dies han anat passant i el dimarts ja s’acosta, continuo pensant que potser té més sentit escriure després de les nostres cites de demà passat, ja que llavors se suposa que tindrem respostes a diverses preguntes, per exemple: Van aconseguir treure-ho tot? Encara hi ha captació on era el tumor? I l’informe de patologia? És el mateix tipus de tumor? Per què l’Ale no va respondre a la quimio? Per què no hem sabut res més sobre si ens finançaran o no el tractament? Tanmateix, ja han passat força dies, i si no escric fins al dimarts aquests últims que han passat em semblaran molt remots, i m’agradaria deixar constància almenys de part del que ha estat passant.

La cirurgia va anar bé, i en els últims dies hem vist com l’Alejandro recobrava més i més força, fins al punt que ja sembla gairebé del tot el mateix Alejandro d’abans de la intervenció. Hem estat molt a l’expectativa: pendents de cada petit espasme o ganyota de dolor, coixesa, debilitat o cansament excessiu. Estic segura de què l’hem tornat boig, tot i que sempre intentem dissimular la nostra preocupació. De tota manera sembla que s’està recuperant completament. Una de les condicions clau sota les quals vam decidir entre tots ficar-nos en això va ser que solament es fes si l’Ale tenia la possibilitat de sortir-ne sense dolor a llarg termini i capaç de “córrer i saltar com sempre”: per això potser hem estat massa atents a cada petit detall. 

Els primers dies a casa van ser una mica durs perquè l’Ale encara tenia molèsties i debilitat a la cama esquerra, però en els últims dos o tres dies sembla que va millorant. Ahir vam dur els nens al Cosmocaixa a veure una exposició sobre dinosaures i l’Alejandro va estar corrent amunt i avall com un possés durant l’hora i mitja que hi vam ser. Va demanar que el pugéssim a coll solament per veure els dinos als que no aconseguia arribar ell solet. I torna a ser l’últim d’adormir-se a la nit. Sé que ja ho he dit, però em al.lucina tant la seva capacitat de recuperar-se... És el nen més fort, més valent i més tossut que conec. Fins i tot amb molèsties a la cama i a la incisió, poc després de tornar de l’hospital va insistir a pujar a la seva moto i córrer mentre anàvem a fer encàrrecs. Va arribar un moment en què el vaig haver de parar físicament perquè es notava que li molestava molt, li vaig haver de dir que era superfort i supervalent, però que no passava res si parava i descansava si li feia mal. Ell em va mirar i em va dir: "Ja ho sé", i després va

seguir amb el que estava fent. Vaig acabar dient-li que la que estava cansada era jo i que necessitava asseure’m i prendre’m un cafè, si no li feia res, i que es podia prendre alguna cosa per beure ell també. Hi va estar d’acord, així que vam

 estar asseguts uns 15 minuts en una terrassa abans de tornar-nos a posar en marxa. A vegades em deixa al·lucinada. Només té quatre anys.

També estem, com sempre, impacients de conèixer els resultats de les proves. L’Alejandro mai no ha estat tant temps sense tractament des de la recaiguda, i això em fa molta por. El tumor no es va encongir amb la quimio, tot i que sembla que va servir per evitar que creixés més, així que esperem i resem perquè no aparegui res nou. El dimarts l’Ale començarà amb l’Accutane: s’ha  d’esperar que, si la cirurgia l’ha deixat sense evidència de malaltia, això mantingui a ratlla una altra recaiguda fins que comencem la teràpia d’anticossos. I no, no tenim cap notícia de CatSalut. No tinc ni idea de si això és bo o dolent, però tenim planejat esbrinar què està passant el dimarts. La data s’acosta i l’hospital d’Alemanya ha de rebre els diners per al tractament per avançat. Gràcies a totes les donacions ens falta poc per poder cobrir el cost del tractament, així que en aquest moment sentim que estem en una posició que ens permet pressionar-los una mica perquè es pronunciïn d’una o altra manera en lloc de deixar-nos penjats. Els 10-12 dies laborables que, segons ens van dir, feien falta per aprovar o denegar el finançament ja han passat. M’agrada pensar que, ja a aquestes alçades, algú ens podrà dir alguna cosa.

Així que aquí ens trobem. Esperant, esperant i esperant. Intentant mantenir la calma. Intentant centrar-nos en l’aquí i l’ara i no menjar-nos el coco amb el que pugui passar demà. Se suposa que el dimarts sabrem alguna cosa més.

DIMECRES 9 DE NOVEMBRE DE 2011

Hola a tothom.
Us volia posar al dia ràpidament i, quan les coses tornin a la "normalitat", ja us explicaré amb més detall tot el que está passan. Fa dies que volia escriure però fins ara no he trobat el moment. Ja hem tornat de l’hospital després de tan sols una setmana, que tanmateix ens ha semblat un mes. Per acabar de sotmetre’s a la seva tercera cirurgia a la mateixa zona, la recuperació de l’Ale està sent sorprenent. Encara li molesta la cama esquerra i la cicatriu que va des de sobre del melic fins al pubis- que encara te que curarse- i malgrat tot avui ha fet una mini-cursa de camí al súper. Aquesta vegada la cirurgia va durar sis hores. Els metges creuen que han aconseguit extirpar completament el tumor, tot i que no ho sabrem segur fins a la setmana que ve. Vam marxar de l’hospital ahir després

d’una ressonància d’últim minut (algú havia cancel·lat una cita, ens van cridar a oncologia i l’oncòloga ens va enviar corrents a baix), així que entre això i la prova de marcadors d’orina que ens van fer entre dilluns i dimarts, ja tenim fetes dues de les tres proves postoperatòries. Una altra cita anul·lada l’últim minut va fer que ja tinguem programat el MIBG per demà al matí a primera hora. Aquest matí l’hem passat una altra vegada a l’hospital per prendre les gotes de iodo i la injecció del contrast prèvies a la prova. Per dir-ho suau, tenim el cap com un bombo. Se suposa que per al dimarts que ve, en la nostra pròxima cita, tindrem tots els resultats, inclosos els de la biòpsia del tumor; en aquesta cita, a part de l’oncòloga, també veurem els dos cirurgians que van operar l’Ale.
 

Uf! Sempre triguem uns quants dies a tornar a acostumar-nos a la rutina domèstica, i aquesta vegada, amb tant anar i venir de l’hospital, ens està costant una mica més que de costum. Per això us juro que tornaré a escriure més en detall de seguida que pugui. I, com sempre, gràcies per llegir-me i escoltar-me.

Papers entregats!

DIJOUS 27 D’OCTUBRE

M’he hagut d’asseure i tornar a llegir els meus últims posts per recordar-me de tot el que ha anat passant aquest últim parell de setmanes. No és que no sàpiga què està passant, simplement se’m fa difícil recordar si una cosa ha passat avui, o va passar ahir o en els dies anteriors. Els dies són molt llargs i solen començar d’una manera i acabar d’una altra, i a vegades és difícil posar ordre.

Aquesta nit els nens se n’han anat al llit sense fer gaire sarau. A vegades em sento fatal, perquè m’he convertit en una espècie de sergent, tot i que això tampoc no significa que els envio al llit pitant i ja està. Primer llegim un conte. Després, en Carlos puja al seu llit, li faig  a l’Ale tots els seus massatges (massatge dret perquè l’intestí rutlli, després un oli especial que li poso a les cicatrius de les cirurgies i a l’esquena, contra els efectes de la radioteràpia), després ens estirem junts i arraulidets, em pregunta si pot tancar els ulls, li dic que sí i llavors s’adorm. A aquelles alçades, en Carlos ja està roncant —literalment. I aquesta nit, he aconseguit aixecar-me d’allà i ficar-me al meu propi llit quan no eren ni les 22:30. A casa meva, això és tot un esdeveniment.

Bé, tornem al tema d’avui. Per als que no ens seguiu al Facebook, avui finalment he entregat tots els papers a la regió sanitària de CatSalut (la comissió encarregada de prendre la decisió preliminar, sobre si s’aprova o no el finançament públic per a un tractament mèdic en un altre país de la UE, que per cert, només es reuneix els divendres). Era la meva quarta temptativa, i avui hi ha hagut sort. El que passa és que havia tingut problemes amb un parell de documents que s’havien d’entregar. Un perquè estava signat per la nostra oncòloga en comptes del cap del departament. Fàcil d’arreglar. Després necessitàvem informació específica sobre el tractament des d’Alemanya. Hi va haver un malentès i la setmana passada els vaig entregar un e-mail, quan el que demanaven era un document oficial firmat pel metge d’allà. No tan fàcil d’arreglar. El divendres passat vaig escriure un e-mail al metge i, en veure que encara no n’havia sabut res i amb un altre divendres a tocar, ahir finalment li vaig trucar. Estic tan contenta d’haver trucat... Estava totalment saturat d’e-mails, encara n’hi quedaven 25 per llegir abans del meu. Li vaig explicar la situació i aquest matí he rebut el document que faltava.

En aquell moment, ja érem a l’hospital per a l’analítica i el control d’oncologia.  A més, teníem cita amb l’anestesiòloga. Com que demà és divendres i no volíem perdre’ns més reunions de la Comissió, he estat intentant pensar com lligar tots els caps (l’oficina de CatSalut tanca a les 15h). Després de l’anàlisi de sang hem anat a veure l’anestesiòloga. Resultava que no ens tenia programats, perquè el divendres passat l’hospital va haver de tancar tota la part administrativa, les consultes, els quiròfans i tot allò no estrictament relacionat amb pacients ingressats o urgències (una de les brillants idees del nou Conseller de Salut per retallar la despesa sanitària).
En tot cas, la nostra oncòloga va programar la cita el divendres passat després del tractament (per sort la quimio en ambulatori no la van cancel·lar, almenys per ara), però com que no hi havia ningú d’administració per fer la programació definitiva, aquest matí hem hagut d’insistir que era INDISPENSABLE veure l’anestesiòloga avui, sí o sí, perquè s’acostaven el cap de setmana, el 31 (un altre dia de tancament per retallades), l’1 (dia festiu) i el 2 que ja era el dia de l’operació. I al final hem aconseguit veure-la. En sortir de la seva consulta encara ens quedava una mica de temps abans que hi hagués els resultats de les analítiques. Sense resultats no hi ha control amb l’oncòleg i, com que el personal de laboratori està tan retallat (una altra vegada gràcies al nostre estimat Conseller de Salut), poden trigar 4 o 5 hores a arribar, fins i tot més segons quin dia. Avui, tanmateix, això ha jugat al nostre favor. He aconseguit sortir de l’hospital, córrer baixada avall fins a la parada de metro, fer 2 parades de metro, baixar part d’un turó i pujar altre cop costa amunt i arribar a l’edifici de CatSalut... tot en menys de 20 minuts! La secretària d’oncologia, molt maca, ja m’havia imprès el document (gràcies, iPhone), així que finalment el dossier estava complet. Ho han rebut, m’ho han segellat, així que ara oficialment JA NO ÉS A LES MEVES MANS! Serà el que hagi de ser. Jo ja he fet la meva part. Ara els toca a ells. Se suposa que la resposta preliminar arribarà a mitjans de la setmana que ve. Personalment, mentrestant, faré tot el possible per no pensar-hi. Una altra cosa menys de la qual preocupar-se. Ara puc centrar tota la meva energia en la cirurgia. Per cert: en sortir d’allà, he tornat a baixar el turó, pujar part d’un altre, he agafat el metro per 2 parades, he enfilat corrent fins a l’hospital (en total, he trigat menys d’una hora entre anada i tornada) i encara ens hem hagut d’esperar 2 hores més per veure l’oncòleg!

Demà ens reunirem amb el traumatòleg perquè ens expliqui què passarà a l’operació. Estic amb l’ai al cor, però sembla que les coses es van arreglant. Necessito confiar que això és el millor i que tot anirà bé. Alemanya continua allà, a la línia de l’horitzó, però per ara la nostra energia es concentra en la cirurgia. I ara que els nens ho saben, podem parlar del tema obertament. El pes que porto sembla que es va alleugerint a poc a poc. I ara, si almenys pogués aconseguir respirar...

DIUMENGE 23 D’OCTUBRE 2011
Fa dies que planejo escriure aquest post, però quan arriba el moment de fer-ho (al llit, quan els nens ja dormen) em sento tan superada pels petits i grans esdeveniments de cada dia que no em queden forces per posar per escrit el que està passant.

I què és el que està passant? El dilluns els oncòlegs van tenir la seva reunió setmanal amb els de radiologia i van revisar la ressonància de l’Alejandro del dijous juntament amb els cirurgians. També hi havia el traumatòleg de qui vaig parlar al meu últim post, el que està de baixa per paternitat. Va venir expressament per revisar la ressonància de l’Alejandro. Em va impactar tant que algú pogués fer una cosa així que, quan el dimarts em van comunicar les seves conclusions, em costava deixar parlar el pobre oncòleg! No feia més que repetir-li que sisplau, sisplau, donés les gràcies al trauma de part nostra. El dimecres vaig parlar amb la nostra oncòloga principal perquè m’ho tornés a explicar tot una altra vegada.


I què em va explicar? El traumatòleg està força optimista amb el fet de poder

extirpar el tumor. Ha aconseguit veure amb força claredat fins a quin punt estan afectades les arrels del nervi ciàtic, i la bona notícia és que no estan encapsulades en el tumor, cosa que no havien pogut determinar amb seguretat en l’altra ressonància que vam fer. Una altra cosa que em va fer menys gràcia és que van veure que el tumor és exactament igual de gran com després de la resecció parcial de març, o sigui que tota la quimio i les radiacions dels últims mesos no han afectat les dimensions del tumor. D’acord. No ha crescut ni s’ha escampat, però espanta sentir que tampoc s’ha encongit ni desaparegut. No em vaig atrevir a preguntar-ho, però em fa por que l’Ale s’hagi tornat immune a la quimio. Tornant a la part bona, el cirurgià creu que la intervenció no comportarà efectes secundaris a llarg termini: potser una mica de debilitat a la cama esquerra de l’Ale o dolor controlable per als primers dies del postoperatori, però res més. Així que el dilluns, just després de la reunió, van decidir tirar endavant i van programar la cirurgia per al 2 de novembre. Hem acabat avui amb aquest cicle de quimio, així que ara hem d’esperar que els recomptes de l’Ale no caiguin gaire, si no no podran operar-lo, i aquesta és gairebé una oportunitat única, perquè no només el traumatòleg s’ha compromès a operar-lo el dia 2, és que també ha de viatjar quan se li acabi la baixa, però tot i així s’ha compromès amb l’Alejandro.

M’agradaria dedicar un moment per explicar exactament per què aquesta intervenció és tan important per a nosaltres i per què ha sigut tan dur prendre la decisió. El neuroblastoma és sistèmic: per això és tan letal, i per això en les fases avançades hi ha una taxa de recaiguda tan alta. Quan un nen completa el tractament de primera línia, se’l considera SEM (sense evidència de malaltia): això significa que, fins on poden veure ells amb diagnòstic per la imatge i proves microscòpiques, no hi ha rastres de la malaltia, però ni tan sols així no hi ha manera de mesurar la malaltia mínima residual (MMR). Per això, la nostra gran por és que sempre quedi algun residual mínim amagat capaç de provocar una recaiguda en qualsevol moment. Per això la teràpia d’anticossos és tan innovadora. La idea és que, si pots ensenyar al cos a identificar les cèl·lules de neuroblastoma com a intruses i per tant a atacar-les, hi haurà menys probabilitat de recaiguda. Els anticossos utilitzats en tractaments de primera línia han aconseguit una reducció del 20% en les recaigudes. Per al neuroblastoma això és MOLT. Tornant a la intervenció: ens ha costat tant decidir si operar o no justament per totes aquestes raons. Si sabéssim que amb la cirurgia l’Alejandro es curaria completament, no hauríem tingut cap mena de dubte. Una coixesa no és res comparat amb la perspectiva d’una vida sense càncer, especialment considerant que l’Ale només té 4 anys.

Tanmateix, com que el neuroblastoma té tantes recaigudes, el panorama canvia. Poden extirpar el tumor avui sense que mai torni, o pot ser que torni en qüestió de setmanes, mesos o anys en un altre lloc, o probablement en més d’un, que és el que sol passar. D’aquí el nostre dilema. Cabia la possibilitat d’una intervenció quirúrgica potencialment mutilant sabent que el càncer pot tornar en qualsevol moment? És una decisió que ens ha fet tornar literalment bojos. Finalment, la setmana passada vaig aconseguir parlar amb la nostra oncòloga, que em va donar la seva opinió des d’un punt de vista purament oncològic. Ella va estar d’acord que qualsevol intervenció que deixés a l’Alejandro qualsevol tipus de seqüela permanent a la cama o dolor sever crònic —textualment "qualsevol cosa que redueixi la seva capacitat de córrer i saltar tal com ho fa ara"— no era acceptable, atesa la naturalesa del seu càncer. És clar, estar sense el tumor seria la millor condició possible per sotmetre’s a la teràpia d’anticossos, però si li hagués de costar una cama, no sortiria a compte en el quadre general de les coses. Això em va calmar en aquell moment perquè vaig sentir que ens estàvem regint per criteris mèdics i no solament emocionals. I després ens van comunicar que podien extirpar el tumor sense seqüeles permanents importants. I ja hi ha data. Una muntanya russa emocional, vaja.

A més, com que la cirurgia està programada per al 2 de novembre, i ens havien admès

a Greifswald per al dia 1, hem hagut de demanar una nova data. Just el divendres vam rebre la seva resposta i, si no hi ha més retards i la cirurgia va bé —i hi anirà, hi ha d’anar per força!— marxarem a Greifswald el 28 de novembre. Tot això és al·lucinant. Encara no sabem si ens subvencionaran o si ho haurem de pagar tot, i el més probable és que no ho sapiguem fins a l’últim moment. De tota manera, les coses tornen a estar en marxa i això està bé. I també espanta. Així que, allò que dèiem, un dia a la vegada. Centrem-nos en l’aquí i l’ara. En les petites coses. A poc a poquet hi arribarem.

M’adono que aquest és, probablement, el post més llarg, més dispers i més avorrit de tots, però tenia molta necessitat de publicar-lo, així que gràcies per escoltar i per aguantar-me.