divendres, 2 de març de 2012

Noticies des de Griefswald. Un camvi de plans

Bé, tinc la impressió que sempre he de començar disculpant-me per trigar tant a donar-vos notícies. Dins del meu cap, constantment redacto entrades però mai arriben a la pantalla. Tot canvia tan de pressa i tan constantment que la major part del temps senzillament intento “quedar-me en el seient de la muntanya russa” i no ser arrossegada per ella clavant-me cops pel camí, com diria el meu pare.

Han passat tantes coses des del meu últim post!… Crec que amb el Neuroblastoma, l’única cosa que és segur és que no hi ha res segur. Absolutament tot pot canviar tan de pressa que no hi ha temps per realment absorbir i processar-ho tot. Hi ha just el temps per acceptar i fer un pas endavant. Sempre endavant. Amb un somriure. Fins i tot quan sents com el terra cau a trossos sota els teus peus. Somrius. Somrius per al teu fill. Somrius per a la gent del teu voltant. Et poses la teva màscara que mostra que “tot va bé” i somrius. I segueixes endavant.
L’Alejandro, en Carlos, en Dani i jo vam arribar a Griefswald el dia 1 de gener per començar la segona fase de tractament d’anticossos. Amb la primera injecció d’IL2 el dilluns dia 2, l’Alejandro va començar a sentir dolor a la cama esquerra. Amb el pas dels dies, el dolor progressivament anava a pitjor i el segon dia ja coixejava bastant. Els primers dies els metges estaven força segurs que es tractava d’una inflamació causada per l’IL2. I que la inflamació comprimia el nervi que passa a través de la foramina on l’Ale té el tumor. Però a mitjans de setmana, el Prof. Lode va observar com caminava l’Ale pel passadís i va demanar una ressonància magnètica d’urgència per a aquell mateix divendres, el dia que en Carlos i en Dani tornaven a Barcelona per començar de nou la feina i el col·le. I allà ho teníem. El tumor que s’havia mantingut estable durant gairebé un any, havia crescut. I des d’aquell divendres les coses han canviat tan de pressa que sembla que hagi passat tota una vida des de principis d’any.
De seguida l’Ale va començar el protocol alemany RIST de quimioteràpia. Es tracta d’una combinació, en setmanes alternants, de Rapamycine i Sprycel amb IV Irinotecan i Temozolamide oral (per a aquells que entenen de què va). A la vegada que començava el tractament, els metges van realitzar una estadificació completa. La MIBG va confirmar els resultats de la ressonància magnètica, tot i que almenys va mostrar que la lesió del tòrax havia desaparegut i que no hi havia metàstasi fora del progrés en la zona de recaiguda. L’Alejandro també va completar l’IL2 i 7 dies d’immunoteràpia. 

Per resumir tan bé com puc, es va discutir la possibilitat d’una intervenció quirúrgica i els cirurgians d’aquí van estimar que podien resecar el tumor del sacre, que ja ocupava part del canal espinal, accedint-hi des de darrere i traient part del sacre. D’aquesta intervenció se n’ocuparia el cap de neurocirurgia. I durant la mateixa intervenció, girarien l’Alejandro i li farien la seva quarta laparotomia, traient-li les restes de tumor de la zona pre-sacre. D’aquesta fase se n’ocuparia el cap de cirurgia d’oncologia pediàtrica. Ho vam comentar tot amb la nostra oncòloga a Barcelona i ella estava d’acord en què estàvem en una situació molt diferent de la qual ens trobàvem al novembre. La idea encara era, evidentment, resecar el tumor, però ara cada dia que passava s’incrementava el risc de dany irreversible als nervis comprimits. Es van fer més proves. Vam visitar el departament de neurologia per tenir informació de base abans d’entrar a cirurgia, i el 2 de febrer l’Alejandro es va sotmetre a una intervenció de més de 12 hores per eliminar el tumor.
Curiosament, la part que comportava més riscos de la intervenció es va fer sense problemes i va ser tot un èxit. Van poder eliminar el tumor de la formamina i del canal espinal i descomprimir el nervi. Però el que hauria d’haver sigut la part més “senzilla” va resultar impossible. Després d’entrar amb compte des de la part del davant per eliminar restes de tumor, els cirurgians no van trobar tumor sinó NB dispers en el plexe sacre i envaint la beina dels nervis que afecten totes les funcions de cintura en avall.
Això és el que apareixia en les imatges com una part allargada del tumor. Era la primera vegada que veien tal presentació de NB i no hi havia res que poguessin fer quirúrgicament per eliminar-lo. Van tornar a cridar el neurocirurgià per avaluar la troballa, però ell va confirmar que si continuaven resecant el Neuroblastoma entrellaçat amb els nervis a la beina, les conseqüències per a l’Alejandro serien inacceptables.
Així que l’Alejandro s’ha lliurat del tumor no resecable del sacre, el nervi ciàtic ha estat descomprimit i possiblement recuperarà íntegrament la seva funció. Però té Neuroblastoma dispers en el plexe sacre i envaint una beina del nervi.

Vam passar una setmana a cures intensives i dues més a la planta d’oncologia perquè l’Ale pogués començar la part oral de RIST immediatament i després seguir amb Irinotecan/Temozolomide. També va començar tractament amb una fisioterapeuta i hi va cada dia de dilluns a divendres. La terapeuta és una passada i s’entén súper bé amb l’Alejandro malgrat que no comparteixen el mateix idioma. Ell l’entén i confia en ella… de fet fa tot el que li demana. Tant de bo jo tingués la mateixa sort!
I el pla per ara és, bàsicament, completar dues fases seguides de RIST. Fase I = 8 setmanes de tractament (alternant Rapamycine/Sprycel amb Irinotecan/Temozolomide setmanalment) i Fase II = alternar 2 setmanes Rapamycine/Sprycel amb 1 setmana Irinotecan/Temozolomide durant no sé quantes setmanes. 
Després farem radiació local i tractament MIBG. D’aquí a unes 3 setmanes haurem acabat amb la Fase I i farem una estadificació mentre comencem la Fase II. Així que, si no hi ha més sorpreses –aquesta possibilitat no m’entra al cap–, aquest és el nou pla. La nostra oncòloga a Barcelona està disposada a treballar amb els metges d’aquí a Alemanya i espero poder tornar a casa aviat. Vam venir per dues setmanes i ja han passat dos mesos.

Però l’Alejandro sembla que ho porta bé. Sé que el frustra el dolor que segueix sentint a la cama i li és difícil caminar, però es mou tant com pot. De fet, l’altre dia fins i tot vam jugar a pilota al passadís de l’hospital. Necessitarà molt treball fisioterapèutic perquè la cama torni a estar en forma (si no hi ha dany irreversible als nervis –i si n’hi hagués, també trobaríem una solució) i a l’Ale no li interessa esperar. En Carlos, com sempre, és la millor medicina que hi ha, i la seva simple presència és suficient perquè l’Alejandro s’aixequi i camini.

En Dani va tornar per a la cirurgia i ara ell i en Carlos són aquí per passar el cap de setmana. S’està tan increïblement bé estant tots quatre junts i serà tan increïblement trist quan demà hagin de marxar i nosaltres ens haguem de quedar! Però d’alguna manera aconsegueixo seguir endavant. Hi va haver aquelles terribles 24 hores després de la cirurgia, quan vam haver de sentir l’informe dels cirurgians, que no sabia com m’ho faria per poder seguir endavant. Però va durar només això. De fet, ni tan sols això, ara que ho penso. No sé com, però d’alguna manera seguim endavant. Senzillament és així. Segueixes. Respires. Et rentes la cara. Et pintes aquell somriure i segueixes endavant.

1 comentari:

  1. Lo he sentido mucho, ánimos a toda la familia. Alejandro ha sufrido mucho y ahora descansa. De verdad que lo siento, un beso a todos.
    Marta

    ResponElimina