Anem a Greifswald!

Dimecres, 22 de novembre

Doncs, ja està. La decisió ja s’ha pres. Tot i que, en realitat, la decisió es va prendre ja fa molt i més aviat va patir un sot pel camí. Però ja està tot encaminat. Anirem a Alemanya. Vam tenir la reunió amb la Dra. a València ahir. Vam aprendre moltes coses. L’assaig que s’obrirà serà a nivell europeu. València serà l’únic hospital espanyol que participarà en aquest assaig. El problema és que no és exactament com l’assaig que duen a terme els alemanys a Greifswald. Existeixen unes diferències fonamentals que ens van fer dubtar. Una era l’aspecte fase I/II de l’assaig europeu. Una de les principals finalitats més immediates d’aquest assaig serà trobar la dosi i administració més adequades. Estarien ajustant la dosi per trobar la millor tolerada/més efectiva/menys tòxica. També hi haurà quatre branques diferents quant a temps d’administració. Mirant cap al futur, aquest assaig serà molt important. Però sentim que hem d’anar sobre segur amb l’Alejandro en aquests moments. Un altre factor important al moment de decidir és que tot i que a València consideren l’Alejandro bon candidat, i probablement seria el primer nen tractat aquí, la decisió final quant a la seva idoneïtat es pren des de la direcció de l’assaig a nivell europeu. Podríem córrer el risc que pel motiu que fos, no l’acceptessin finalment a l’assaig —i perdríem completament l’oportunitat que fes aquest tractament, mentre que ja està acceptat a Alemanya. La tercera raó, i la que va acabar per col·locar el balanç a favor d’Alemanya, és el fet que encara que l’assaig europeu hagi sigut aprovat, els hospitals que hi participaran encara no han rebut l’anticòs i tampoc saben exactament quan el rebran. Això significaria haver de tractar l’Alejandro amb almenys un cicle més de quimio mentre esperéssim que estiguessin a punt per començar el tractament a València. La nostra oncòloga compartia aquestes preocupacions quan hem repassat la informació aquest matí. Ja tenim data d’inici i l’Alejandro ja està acceptat a Greifswald. Així que, cap allà marxem!  El tractament comença el 28 —el DILLUNS QUE VE!—  i encara hem de comprar els bitllets…

Quant al finançament… com que Europa estarà dirigint un assaig semblant al d’Alemanya, i com que la nostra sol·licitud va ser paralitzada en saber-se de l’assaig europeu, el més probable és que no comptem amb cap mena de finançament institucional (tot i que la nostra oncòloga intentarà persuadir-los basant-se en les diferències i no similituds entre els dos assajos). Però, com ja vaig dir, gràcies a tots els esforços de recaptació i donacions, podrem afrontar el cost nosaltres. Gràcies, gràcies, gràcies, gràcies, gràcies. A tots vosaltres.  I no només pel vostre recolzament financer, sinó per tot el vostre recolzament emocional al llarg de tot el que estem passant.

I, pel que fa als nens. Ahir va ser una bogeria. En Carlos havia dormit a casa d’un amic per poder anar a l’escola mentre nosaltres viatjàvem a València amb l’Alejandro. Ens vam llevar a les 6 per poder anar cap a Sants a les 6:30. Quan va manar a despertar l’Alejandro, estava una calent. Malgrat això, el vam vestir i vaig agafar un termòmetre per si les mosques.  Vam agafar el tren i vam arribar a València a les 10:30 (retard de ½ hora per la pluja) i vam sortir pitant cap a l’hospital per a la nostra visita de les 11. A aquelles alçades, l’Alejandro ja tenia febre segur. Vam arribar a la planta i vam veure breument la infermera i ens va enviar a baix a administració per arreglar la paperassa de la transferència entre comunitats autonòmiques. Més fàcil dit que fet. Mentre que la Dra. i la infermera ens esperaven aquell dia a l’hospital, l’administració de l’hospital no ens esperava. No havien rebut els papers de Catalunya i insistien en què no teníem visita aquell dia! Però sí que la tenim, vaig insistir. Ens espera ara mateix mentre parlem! Després de MOLTA estona i una trucada al nostre hospital a Barcelona, finalment vam poder pujar. L’Ale no estava gens content. Entre la febre i el fet que estava molt espantat, estava fet un cromo. Quan finalment vam veure la doctora eren més de les 2. Vam sortir del seu despatx a les 3, vam anar corrents a l’hospital de dia a la planta de baix per a una dosi de paracetamol i després vam sortir pitant cap a l’estació de tren per agafar el tren de les 4 per tornar a Barcelona. A mig camí del viatge de tornada, vam rebre una trucada de l’amic que havia anat a buscar en Carlos al col·le per dur-lo a futbol.  Eren a urgències. En Carlos s’havia fet mal al genoll a l’escola i no podia caminar. Per sort no hi havia res trencat, però ara en Carlos du embenat des del turmell fins a l’engonal.  I com si això fos poc, el van enviar a casa sense crosses!  Els nostres amics el van dur a casa seva en cadira de rodes que després vam fer servir nosaltres per dur-lo a casa nostra.

Avui he aconseguit llogar una crossa i aconseguiré l’altra demà (no pregunteu!).  Amb dues crosses ha de poder anar a l’escola.  El divendres a la tarda té visita amb el traumatòleg i amb sort li trauran almenys una part de l’embenat.  I l’Alejandro s’ha despertat aquest matí vomitant.  Després de vomitar s’ha trobat millor i ja no tenia febre.  Com que està bé de defenses, he consultat amb l’hospital però no l’hi he hagut de dur.  Així que, en resum, han sigut unes 24 hores molt mogudes!  Almenys ja som a casa i podem començar a enfocar-nos a la següent etapa de la nostra aventura, que aviat començarà…