dimarts, 25 d’octubre de 2011

DIUMENGE 23 D’OCTUBRE 2011
Fa dies que planejo escriure aquest post, però quan arriba el moment de fer-ho (al llit, quan els nens ja dormen) em sento tan superada pels petits i grans esdeveniments de cada dia que no em queden forces per posar per escrit el que està passant.

I què és el que està passant? El dilluns els oncòlegs van tenir la seva reunió setmanal amb els de radiologia i van revisar la ressonància de l’Alejandro del dijous juntament amb els cirurgians. També hi havia el traumatòleg de qui vaig parlar al meu últim post, el que està de baixa per paternitat. Va venir expressament per revisar la ressonància de l’Alejandro. Em va impactar tant que algú pogués fer una cosa així que, quan el dimarts em van comunicar les seves conclusions, em costava deixar parlar el pobre oncòleg! No feia més que repetir-li que sisplau, sisplau, donés les gràcies al trauma de part nostra. El dimecres vaig parlar amb la nostra oncòloga principal perquè m’ho tornés a explicar tot una altra vegada.


I què em va explicar? El traumatòleg està força optimista amb el fet de poder

extirpar el tumor. Ha aconseguit veure amb força claredat fins a quin punt estan afectades les arrels del nervi ciàtic, i la bona notícia és que no estan encapsulades en el tumor, cosa que no havien pogut determinar amb seguretat en l’altra ressonància que vam fer. Una altra cosa que em va fer menys gràcia és que van veure que el tumor és exactament igual de gran com després de la resecció parcial de març, o sigui que tota la quimio i les radiacions dels últims mesos no han afectat les dimensions del tumor. D’acord. No ha crescut ni s’ha escampat, però espanta sentir que tampoc s’ha encongit ni desaparegut. No em vaig atrevir a preguntar-ho, però em fa por que l’Ale s’hagi tornat immune a la quimio. Tornant a la part bona, el cirurgià creu que la intervenció no comportarà efectes secundaris a llarg termini: potser una mica de debilitat a la cama esquerra de l’Ale o dolor controlable per als primers dies del postoperatori, però res més. Així que el dilluns, just després de la reunió, van decidir tirar endavant i van programar la cirurgia per al 2 de novembre. Hem acabat avui amb aquest cicle de quimio, així que ara hem d’esperar que els recomptes de l’Ale no caiguin gaire, si no no podran operar-lo, i aquesta és gairebé una oportunitat única, perquè no només el traumatòleg s’ha compromès a operar-lo el dia 2, és que també ha de viatjar quan se li acabi la baixa, però tot i així s’ha compromès amb l’Alejandro.


M’agradaria dedicar un moment per explicar exactament per què aquesta intervenció és tan important per a nosaltres i per què ha sigut tan dur prendre la decisió. El neuroblastoma és sistèmic: per això és tan letal, i per això en les fases avançades hi ha una taxa de recaiguda tan alta. Quan un nen completa el tractament de primera línia, se’l considera SEM (sense evidència de malaltia): això significa que, fins on poden veure ells amb diagnòstic per la imatge i proves microscòpiques, no hi ha rastres de la malaltia, però ni tan sols així no hi ha manera de mesurar la malaltia mínima residual (MMR). Per això, la nostra gran por és que sempre quedi algun residual mínim amagat capaç de provocar una recaiguda en qualsevol moment. Per això la teràpia d’anticossos és tan innovadora. La idea és que, si pots ensenyar al cos a identificar les cèl·lules de neuroblastoma com a intruses i per tant a atacar-les, hi haurà menys probabilitat de recaiguda. Els anticossos utilitzats en tractaments de primera línia han aconseguit una reducció del 20% en les recaigudes. Per al neuroblastoma això és MOLT. Tornant a la intervenció: ens ha costat tant decidir si operar o no justament per totes aquestes raons. Si sabéssim que amb la cirurgia l’Alejandro es curaria completament, no hauríem tingut cap mena de dubte. Una coixesa no és res comparat amb la perspectiva d’una vida sense càncer, especialment considerant que l’Ale només té 4 anys.

Tanmateix, com que el neuroblastoma té tantes recaigudes, el panorama canvia. Poden extirpar el tumor avui sense que mai torni, o pot ser que torni en qüestió de setmanes, mesos o anys en un altre lloc, o probablement en més d’un, que és el que sol passar. D’aquí el nostre dilema. Cabia la possibilitat d’una intervenció quirúrgica potencialment mutilant sabent que el càncer pot tornar en qualsevol moment? És una decisió que ens ha fet tornar literalment bojos. Finalment, la setmana passada vaig aconseguir parlar amb la nostra oncòloga, que em va donar la seva opinió des d’un punt de vista purament oncològic. Ella va estar d’acord que qualsevol intervenció que deixés a l’Alejandro qualsevol tipus de seqüela permanent a la cama o dolor sever crònic —textualment "qualsevol cosa que redueixi la seva capacitat de córrer i saltar tal com ho fa ara"— no era acceptable, atesa la naturalesa del seu càncer. És clar, estar sense el tumor seria la millor condició possible per sotmetre’s a la teràpia d’anticossos, però si li hagués de costar una cama, no sortiria a compte en el quadre general de les coses. Això em va calmar en aquell moment perquè vaig sentir que ens estàvem regint per criteris mèdics i no solament emocionals. I després ens van comunicar que podien extirpar el tumor sense seqüeles permanents importants. I ja hi ha data. Una muntanya russa emocional, vaja.

A més, com que la cirurgia està programada per al 2 de novembre, i ens havien admès

a Greifswald per al dia 1, hem hagut de demanar una nova data. Just el divendres vam rebre la seva resposta i, si no hi ha més retards i la cirurgia va bé —i hi anirà, hi ha d’anar per força!— marxarem a Greifswald el 28 de novembre. Tot això és al·lucinant. Encara no sabem si ens subvencionaran o si ho haurem de pagar tot, i el més probable és que no ho sapiguem fins a l’últim moment. De tota manera, les coses tornen a estar en marxa i això està bé. I també espanta. Així que, allò que dèiem, un dia a la vegada. Centrem-nos en l’aquí i l’ara. En les petites coses. A poc a poquet hi arribarem.

M’adono que aquest és, probablement, el post més llarg, més dispers i més avorrit de tots, però tenia molta necessitat de publicar-lo, així que gràcies per escoltar i per aguantar-me.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada