Gràcies per Escoltar

Dissabte 1 d’octubre
Gràcies per escoltar

D’acord.  Ho admeto.  Estava una mica tocada ahir.  He trobat que aquest bloc no serveix solament per mantenir-vos a tots al dia, sinó que també s’ha convertit en una espècie de vàlvula d’escapament per a mi.  El que vaig escriure ahir a la nit ha estat tancat dins meu durant molt, molt temps.  No demano perdó pel que escric.  És el que sento i surt d’un lloc molt endins.

Però… el que no vaig aconseguir escriure ahir, i el que era la meva intenció quan em vaig asseure davant de l’ordinador, era compartir amb vosaltres que l’Alejandro va tornar ahir al col·le!  Va ser només a l’hora del pati.  Però quina meravella veure’l jugar amb els seus companys.  L’escola ha fet les coses tan increïblement bé amb la manera com l’han inclòs a la classe!  Tot i que l’any passat només va assistir a l’escola durant 3 setmanes, i malgrat que ahir fos el seu primer dia d’aquest curs, els seus companys de classe el coneixen i el consideren part del seu grup.  L’Alejandro sap que té un lloc allà.  I ahir, en veure’l córrer i jugar amb altres nens de la seva edat… em falten paraules per descriure com em vaig sentir.  Probablement no hi anirà cada dia, ni hi podrà assistir una jornada sencera durant un temps (a més de tenir tots aquests nous tractaments a tocar), però sempre que sigui possible, jo m’asseguraré que així sigui.  I, mentre contemplava com corria i jugava al tobogan amb els seus companys des de la finestra de la sala de professors, vaig decidir mirar el meu correu electrònic.  I allà tenia la resposta d’Alemanya!  Sí.  Acceptaran l’Alejandro al seu estudi.  El dia previst per començar és l’1 de novembre!  El que passa ara és que donen por fet uns passos previs.  S’haurà de muntar ràpidament la teràpia d’MIBG —si realment procedeix.  I el tema de la cirurgia.  Jo des de fa mesos he volgut que li treguin aquest tumor, però tots els metges ens havien dit que atès el lloc on es troba, és inoperable.  Han dit que els nervis de la cama esquerra podrien quedar malmesos de manera irreversible.  I, a més, la cirurgia no es contempla moltes vegades per a la recaiguda de neuroblastoma per la simple raó que si és extirpat d’un lloc, el més probable és que torni a aparèixer en un altre.  Però en el cas de l’Alejandro, la lesió s’ha mantingut continguda fins ara.  Totes les altres proves donen resultats negatius.  El tema de la cirurgia no para de donar-me voltes al cap i ara aquí tenim uns cirurgians que consideren que es pot operar.  M’he quedat noquejada.  I és  clar, la nostra oncòloga és a Caracas fins el dimarts i ara som en cap de setmana.  Amb una mica de sort, no tindrem una idea més clara de com seran les coses fins a finals de la setmana que ve.

I és clar, els nens estan fantàstics.  Ahir, malgrat el meu mal humor, va ser un dia realment bo.  Vam rebre bones notícies.  L’Alejandro va anar a l’escola.  I a la tarda vam anar a un aniversari al parc.  Els nens s’ho van passar pipa.  I nosaltres vam poder passar una estona parlant amb altres adults —quina delícia!  Així que, un cop més, moltes gràcies per escoltar-me.  Us mantindré al dia sobre el que es decideixi al llarg dels propers dies.  
Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 1:29











30 de Septembre
 
Avui Fa Dos Anys...

Avui és 30 de setembre.  El 30 de setembre  és un dia que revisc una i altra i altra vegada.  Des que avui fa dos anys, el 30 de setembre de 2009, vaig dur el meu fill petit al pediatre i les nostres vides van canviar per sempre més.  El meu petit, el meu bebè, l’amor de la meva vida, el meravellós regal que vaig pensar que mai tindríem perquè només tindríem un sol fill, el miracle, tan llest, tan ràpid, tan ple d’energia i vitalitat, el meu fill petit, el germà menor d’en Carlos va ser diagnosticat amb càncer.  Què té aquesta maleïda paraula que la fa tan difícil de pronunciar?  Càncer.  El nostre bebè.  Càncer.  El nostre fill.  Càncer.  El germà petit d’en Carlos que des que va tenir consciència del món al seu voltant va col·locar el seu germà gran en un pedestal per adorar-lo potser més i tot que als seus propis pares.  Càncer.  Com a pares, crec que és de les molt poques coses per a les quals no estem preparats.  Visc ja des de fa dos anys amb això i encara avui no ho puc acceptar.  Ni ho faré.  Oh, és clar que visc amb això.  I tant que sí.  Cada dia.  S’ha apoderat d’un lloc de la meva vida.  Però no ho accepto.  No.  No puc.  El meu preciós nen té càncer.  Un neuroblastoma en estadi IV, d’alt risc.  I mentre estic aquí asseguda escrivint, sento la veu i veig la resident  d’urgències de l’hospital mentre em dóna la notícia.I me’n recordo després de la cara d’en Dani mentre li comunico la mateixa notícia.

I després, el dia següent, l’1 d’octubre, quan vaig haver de trobar la manera d’explicar a en Carlos la gravetat de la malaltia del seu germà petit.  I com en Carlos, de només sis anys, em va preguntar si el seu germà es moriria.  I l’únic que li vaig poder contestar a través de les llàgrimes era que no ho sabia, però que faríem tot el que estigués a les nostres mans perquè això no passés.  I com després el vaig dur a casa d’un amic on va passar una setmana mentre nosaltres ens quedàvem amb l’Alejandro a l’hospital.  I les nostres vides van canviar per sempre.



I, malgrat tot, som aquí.  Lluitant encara.  Intentant mantenir-nos i surar en un oceà que fa amb nosaltres el que vol.  Ens llança en una direcció, després en una altra.  Quan ens pensem que hem trobat el nord sorgeix una altra onada i ens porta a un lloc nou.  I tornem a començar.  El que valia ahir pot ser que ja no sigui vàlid avui.  Per a bé i per a mal.   Hem estat esperant la resposta d’Alemanya.  Ens han  contactat avui.  Acceptaran l’Alejandro per a l’assaig d’anticossos.  Tanmateix, hi ha uns passos previs.  Un és teràpia d’MIBG.  Donen per fet que ja ho estem fent o que estem a punt de fer-ho.  Aquest tractament tampoc existeix a Espanya.  El dilluns començarem a fer plans.  També consideren completament operable el tumor.  !!?  Fins ara, el nostre hospital no ha considerat aquesta possibilitat, des que la resecció parcial realitzada al febrer va resultar arriscada per la proximitat dels nervis ciàtics i ilíacs del sacre. Ha canviat la situació?  Qui té la raó?  Els cirurgians del nostre hospital tornaran a revisar la ressonància més recent aquest dilluns.  Buscarem altres opinions del CHOP i probablement de Sloan Kettering a Nova York.  Són bones notícies?  Sí, és clar.  Sembla que l’Alejandro podrà rebre el tractament que necessita.  I els passos previs?  Una vegada més, haurem d’esperar respostes.  El CHOP podria ser una bona opció per a la teràpia MIBG, però acceptaran l’Alejandro?  Més preguntes que hem de fer.  Més respostes hem d’esperar.
Gràcies per escoltar-me…



Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 12:14 AM








Divendres 23 de setembre, 2001
Un bon dia

Uff!  Finalment tinc un moment per asseure’m a escriure (tot i que la veritat és que he promès fer “cookies” aquesta tarda!).  En Dani ha dut l’Ale a buscar el seu germà a l’escola i tinc la casa per a mi per un moment.  Tantes coses per fer… però necessito un moment per respirar.  
L’Alejandro avui ha estat sorprenent,  ple d’energia.  Els dos dies de descans entre les dues meitats d’aquest cicle de quimio i el fet que finalment tenim els nens seguint un horari més “escolar” es nota amb escreix.  D’avui a dimarts rebrà només l’Irinotecan i l’Alejandro tendeix a tolerar això millor que el combo Irinotecan/Temozolamida.  I quan dic tolerar, vull dir que té encara més energia.  Avui ni ha aparegut la Nintendo DS.  Hem jugat al dòmino, a cartes, a l’Uno i a algun altre joc mentre rebia la infusió de quimioteràpia.  La seva gana també està bé.  A l’hora de dinar, després de l’hospital (i el parc! No sé com s’ho fa!) s’ha menjat una petita costelleta de xai seguida de 4 filets de llom arrebossat!  Sembla que el seu cos té ànsia de proteïna aquests dies.  No estic gaire còmoda amb tanta carn (sóc força vegetariana, tot i que sí que menjo peix) però amb la quimio és difícil.  Si el seu cos li demana carn, doncs que mengi carn!

Quant a laresta… Hem tingut notícies de Greifswald.  Tenen les sessions de repàs de nous casos els dilluns, així que esperem la seva resposta per al dimarts.  Encara he d’enviar la mostra de tumor.  Ho faré el dilluns.  Vaig haver de trucar al CHOP unes quantes vegades perquè m’ajudessin amb la paperassa.  Crec que aquesta és la primera vegada que el seu departament de genètica ha de tractar directament amb un “individu”.  Per sort, són tots molt simpàtics i disposats a ajudar.  Fa que aquest procés sigui molt menys estressant.
Tot i que a vegades, malgrat tots els esforços, l’estrès m’atrapa.
Passo temps amb els meus fills, o faig trucades telefòniques, o envio informes i e-mails, o menjo, o dormo, o frego els plats, o cuino, o vaig a l’hospital, o duc en Carlos a l’escola o el vaig a buscar (gràcies a déu en Dani fa això perquè tendeix a causar-me molta angoixa anar per allà), o vaig al darrere dels metges d’aquí o d’allà, o faig malabars mentals pensant en les possibles opcions de tractament, o faig galetes??!!  Si em paro a pensar en tot, és massa.  Així que, segueixo endavant i m’aferro a dies com avui que, hospital i quimio a part, simplement semblen normals.  Amb dos nens que disfruten jugant al parc o desmuntant la casa, aparentment inconscients de tota aquesta voràgine al seu voltant.

PD:  Finalment he fet les galetes.

Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 6:17 PM