MOLT IMPORTANT!! SISPLAU LLEGIU-HO!!

Dimecres, 12 d’octubre de 2011

Aniré directament al gra.  

He comès un error molt greu amb el cost estimat del pròxim tractament a Greifswald, Alemanya. A la secció "Com puc ajudar" d’aquest bloc he posat el cost estimat de la teràpia amb anticossos d’aproximadament 300.000€ quan, en realitat, seran 80.000€. Una diferència ENORME. Estava fent córrer molts plans de tractament i costos a la vegada, i vaig apuntar el cost arrodonit per baix d’un tractament (convertit i arrodonit a euros) a l’Hospital de Nens de Filadèlfia CHOP, (de $400.000 a $600.000) per error. No vull que això sembli una excusa, hauria d’haver revisat la meva informació abans d’incloure-la al bloc. Estava convençuda que aquest era el preu d’Alemanya, i de cap manera l’hauria inclòs si no hagués estat així. Em vaig adonar de l’error ahir repassant informes amb la nostra oncòloga quan va resultar que no podíem localitzar el preu estimat d’Alemanya entre tota la correspondència mantinguda amb ells al llarg dels últims mesos. En arribar a casa ahir, vaig escriure immediatament a Alemanya, i avui he rebut la seva resposta. L’únic que puc dir és que en adonar-me de l’error em vaig sentir malalta i horroritzada.

Volem aclarir-vos, a tots vosaltres, que ens heu ajudat amb les vostres donacions fins a la data que, si d’alguna manera no us sentiu còmodes amb el que ha passat, ho comprenem i reemborsarem total o parcialment, segons ens ho indiqueu, qualsevol de vosaltres que així ens ho demani. També podem aportar l’e-mail del CHOP on consta el seu cost estimat, i el pressupost d’Alemanya via e-mail per qualsevol que ens ho sol·liciti. De cap manera volem que ningú se senti que ha sigut enganyat, i volem aclarir que mai ha estat la nostra intenció manipular els vostres sentiments.

Fins al dia d’avui, 12 d’octubre, hem assolit la xifra de 26.384,53€ i aproximadament 7.000u$d. Encara ens falta arribar a la meta, però òbviament hi som més a prop.

Entenem que aquestes donacions han estat fetes amb el cor, que és el més important en tot això, i la raó perquè sempre hem sentit la necessitat de ser completament transparents amb tot el que passa. Us supliquem perdó, disculpes. Espero que continueu seguint el bloc. Encara necessitem ajuda per assolir la meta. Ara més a prop que abans.

Gràcies, de tot cor.

Robin i Dani

 

 

Dilluns, 10 d’octubre de 2011

 

LES 2:15 DE LA MATINADA

Són les 2:15. Ja me n’hauria d’estar anant a dormir. Dono voltes una i altra i altra vegada a això de la cirurgia i sempre acabo en el mateix lloc: no tinc la menor idea de què hem de fer. És terrible la sensació de desemparament que provoca això. L’Ale està molt bé, actiu, ple d’energia. I si prenem la decisió equivocada? Operar o no operar?  Quina és la decisió equivocada? I la correcta? Com ho sabrem? Sé que he de deixar de pensar en això unes hores, almenys el que queda de la nit, i dormir una mica per poder pensar amb claredat quan ens reunim amb els cirurgians demà.  Però costa tant treure’s de sobre aquesta sensació de desemparament... Com sabrem el que és millor per l’Alejandro?  Decidim amb el cap o amb el cor?  És que, sembla tan "sa" ara mateix...  Sabem que no és així.  Sabem que la seva situació pot canviar en un obrir i tancar d’ulls. Però veure’l, viure amb ell, jugar amb ell; en aquest moment no sospitaries res. És precisament això el que ho fa tot tan tremendament difícil.  Sense aquest tumor dins seu, l’Alejandro estaria lliure d’evidències de malaltia i en el millor moment possible per rebre el tractament amb anticossos a Alemanya. Però m’assalten els "i si".  Demà veurem.  Escoltarem el que ens han de dir els cirurgians i prendrem la millor decisió que puguem.  Demà us ho explicaré.